Non è impossibile fermare il tempo

È il 1988 quando un gruppo di familiari di ammalati, medici, ricercatori e operatori del settore danno vita all?Associazione Alzheimer ponendosi come obiettivo primario quello di migliorare la qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. «Il problema», spiega Gabriella Porro Salvini, presidente di Alzheimer Italia, «è soprattutto quello di interpretare, cioè trasformare in domande precise i bisogni inespressi dei malati e delle loro famiglie. Si tratta insomma di rappresentare e interpretare i bisogni, non solo fare assistenza, anche perché attraverso l?espressione della domanda si può cercare una risposta e di conseguenza cercare di migliorare la qualità della vita».
In dieci anni sono stati fatti molti passi, nel 1991 l?associazione prende il nome di Alzheimer Milano. E la necessità di una stretta collaborazione con le forze che si occupano della malattia e dei malati di Alzheimer – ma anche di avere una rappresentanza forte a livello nazionale e internazionale – ha portato nel 1993 alla costituzione della Federazione Alzheimer Italia. Oggi la federazione è costituita da 22 associazioni Alzheimer locali e da undici associazioni di ricerca, studio e assistenza. Alzheimer Italia, inoltre rappresenta il nostro Paese nella ?Alzheimer?s Disease International? (Adi), presieduta dalla principessa Yasmin Aga Khan, figlia di Rita Hayworth e nell?Alzheimer Europe. Inoltre fa parte della consulta permanente dei disabili e delle loro famiglie e del Summit della solidarietà.
Da parte dell?associazione viene prodotto materiale informativo e divulgativo, vengono realizzate iniziative e manifestazioni di sensibilizzazione, mentre a livello più concreto opera in modo da aiutare i malati e le loro famiglie attraverso una serie di attività di preparazione, aiuto e sostegno. Tra queste ?Pronto Alzheimer?, una helpline attiva dal 1991 e che nel 1997 ha avuto 7.708 contatti. «Le famiglie ci telefonano e noi cerchiamo di prepararle», spiega Gabriella Porro Salvini. «Si tratta di prenderle per mano e dire loro come si devono comportare. Le famiglie sono coinvolte nell?assistenza e nel problema come se fossero altri malati». Le famiglie insomma non vanno solo sensibilizzate, hanno bisogno di un forte aiuto. Anche perché ancora oggi l?Alzheimer è una malattia ?tabù?: non viene considerata come le altre malattie. E anche in questo campo l?associazione si muove a 360 gradi per sensibilizzare da una parte le istituzioni e dall?altra la gente. «Bisogna smettere di considerare l?Alzheimer un problema degli anziani: si tratta di una malattia e quindi», dice Gabriella Porro Salvini, «è un problema innanzitutto sanitario. È vero che manca una diagnosi precoce. Molto spesso si tratta di diagnosi fatte per esclusione delle altre cause di demenza». Esistono protocolli internazionali – il più utilizzato è statunitense -, ma occorre dire che a rendere complicata la diagnosi è anche la capacità del nostro cervello di adattarsi, fino a un certo punto, ai problemi. E poi il malato all?inizio si crea degli alibi. «Occorre anche dire che il malato perde sì la capacità di comunicare con la parola», continua la Porro Salvini, «ma non la possibilità della comunicazione non verbale».
Ora l?associazione sta realizzando il ?Progetto Carer?: un intervento a sostegno della famiglia per la gestione dei comportamenti che creano problema nel malato demente. Si tratta di un progetto di un anno finanziato dalla Regione Lombardia. Verranno studiate cento famiglie, di cui cinquanta saranno assegnate al gruppo di intervento strutturato, le altre a quello di controllo. Dopo un anno i risultati.

Quando la realtà sembra ostile

Non è un problema degli anziani, è una malattia più che un problema. Ma cosa è la malattia di Alzheimer? È un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo e globale delle funzioni intellettive, associato a un deterioramento della personalità e della vita di relazione. Ha un decorso progressivo e può durare dagli 8 ai 15 anni. È la più comune causa di demenza, rappresenta il 60 per cento di tutte le demenze e prende il nome da Alois Alzheimer, un neurologo tedesco che ne ha descritto, tra il 1907 e il 1911, le principali caratteristiche microscopiche cerebrali. Progressivamente l?ammalato perde l?autonomia nell?esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Diventa quindi importante che la persona con sintomi di deterioramento grave della memoria sia sottoposta a un completo accertamento medico per stabilire una diagnosi e individuare altre possibili cause di demenza, eventualmente trattabili (ipotiroidismo, intossicazione da farmaci, tumore, idrocefalo normoteso, ematoma subdurale, depressione). Inoltre occorre consentire a chi assiste l?ammalato di prepararsi per far fronte alla malattia. È il primo passo necessario per una pianificazione del futuro.

La scheda

NOME   ALZHEIMER ITALIA – FEDERAZIONE
DELLE ASS. ALZHEIMER D?ITALIA
INDIRIZZO   via Tommaso Marino, 7
20121 – Milano
TELEFONO   02/809767
PRESIDENTE   Gabriella Porro Salvini
SCOPO   Migliorare la qualità della vita
dei malati di Alzheimer
e delle loro famiglie
ANNO DI NASCITA   1988