Mps

Non è facile spiegare perché una malattia genetica del metabolismo come la mucopolisaccaridosi (Mps) possa far vivere un bambino in media solo 12 anni, ma il presidente dell?associazione Italian Mps Society, Flavio Bertoglio non ha difficoltà a spiegarne le cause anche a chi non ha mai sentito parlare di questa patologia: “È una malattia rara causata dalla mancanza di un enzima ?spazzino? che pulisce le cellule e la cui assenza non permette ai bambini di raggiungere l?età adulta”. Descrive tutte le diverse tipologie dell?Mps con precisione scientifica come se fosse un medico, ma Bertoglio è, invece, il papà di un bimbo colpito da questa deficienza, che sta lottando insieme ad altri genitori affinché queste malattie siano conosciute in modo più approfondito anche dagli stessi medici. Una delle battaglie più importanti dell?associazione è quella, spiega, per abbattere i “costi delle medicine che servono in alcuni casi a congelare gli effetti della malattia o a permettere un?esistenza migliore ai piccoli malati (in media uno per regione)”. Tra le altre attività c?è il sostegno alle famiglie e l?organizzazione di momenti di incontro dove potersi confrontare, come per esempio il convegno nazionale dell?associazione che si riunisce ogni anno per discutere sulle problematiche mediche e sociali della malattia. Continua il presidente: “La sperimentazione scientifica va avanti e aspettiamo risultati di terapie sperimentali nei prossimi due anni”. Nel frattempo i volontari organizzano raccolte fondi per sostenere la ricerca e per favorire l?informazione. Un importante punto di riferimento per chi volesse un quadro completo dei centri di riferimento per la cura della malattia o per conoscere l?attività svolta dall?associazione è il sito Internet. Ass. italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini onlus via Savona 13 – 20144 Milano tel. 02.83241292 – fax 02.89425180 www.mucopolisaccaridosi.it Fondata nel 1991 Presidente: Flavio Bertoglio