Al via le Giornate Nazionali Uildm

Sono partite oggi e proseguiranno fino a sabato 14 giugno le Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a Lignano Sabbiadoro: una tre giorni da seguire in diretta streaming sul sito www.uildm.org, insieme ai circa 300 tra Soci, Delegati, Volontari e Amici dell’Associazione, arrivati dalle 76 Sezioni Provinciali UILDM.
Questa mattina Carlo Giacobini, responsabile del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM e del servizio HandyLex.org, ha aperto i lavori con un approfondimento dedicato al tema “Persone con disabilità e diritti”, affrontando il tema del nuovo Isee e dei fondi nazionali per la non autosufficienza e le politiche sociali. Nel pomeriggio si svolgerà la prima parte di un Laboratorio di Comunicazione rivolto ai referenti per questo settore di ciascuna Sezione locale Uildm. Obiettivo di questo momento è la costruzione di una rete attiva di collaborazione e scambio tra il territorio e l’Ufficio Comunicazione nazionale e la Redazione del periodico della UILDM DM.
Domani invece la giornata sarà dedicata all’atteso aggiornamento medico-scientifico a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM. Quest’anno il programma prevede alcune tavole rotonde su temi quali Vaccinazioni e malattie neuromuscolari, Anestesia e malattie neuromuscolari, Consultorio genetico ed identificazione dei portatori nelle malattie genetiche, un approfondimento sui Trial clinico-terapeutici e uno su Alimentazione e malattie neuromuscolari, oltre al consueto aggiornamento sulla Ricerca Telethon.
Domani sera ci sarà un incontro con Daniel Adomako, l’artista che è stato al fianco della Uildm in occasione della recente X Giornata Nazionale UILDM e che eseguirà alcuni brani del proprio repertorio.