Amici per vivere a pieno diritto

In Italia sono circa 100 mila le persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali. Si tratta di una stima approssimativa poiché non esiste un registro nazionale per questa patologia. Questa cifra è tratta dai dati epidemiologici internazionali applicandoli alla realtà italiana. Ed è dei malati di colite ulcerosa e della malattia di Crohn, malattie croniche gravi dell?intestino di origine sconosciuta e dalle quali non è ancora possibile guarire, che si occupa l?Associazione per le malattie infiammatorie croniche dell?intestino (in sigla Amici). Questa associazione riunisce le persone affette dalla colite ulcerosa e dalla malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che considerano il valore della salute e il vincolo della solidarietà sociale. Amici è costituita da dodici associazioni regionali che aderiscono, attraverso una federazione nazionale a una federazione europea che raccoglie associazioni di quindici Paesi e oltre ventimila associati. L?Amici si propone la soluzione dei problemi medici e sociali posti dalle malattie e si avvale della collaborazione di comitati di medici specialisti che coordinano le iniziative a carattere medico-scientifico. In alcuni casi la colite ulcerosa e la malattia di Crohn che sono caratterizzate da un?infiammazione all?intestino assumono un quadro clinico molto simile e vengono spesso classificate come un?unica entità e denominate come Mici (malattie infiammatorio croniche intestinali), caratterizzate dall?alternarsi di fasi di benessere a periodi di riacuttizzazione. Si tratta di malattie che possono manifestarsi a qualsiasi età, ma l?incidenza più elevata è tra i 20 e i 40 anni per la colite ulcerosa e tra i 15 e i 35 anni per la malattia di Crohn. Entrambe le malattie devono essere tenute sotto controllo con esami periodici e un?adeguata terapia, per favorire il mantenimento della fase di remissione, per trattare in modo corretto le ricadute, per limitare il rischio di complicanze e per ridurre la necessità di ricorso a interventi chirurgici. La cronicità della malattia e il suo andamento a carattere ciclico ricorrente, con l?alternarsi di fasi di parziale benessere a fasi acute e gravi condizionano in modo determinante la vita privata e sociale delle persone che ne sono colpite. «In ogni caso», sottolinea la responsabile di Amici Lombardia Elisa Cioli, «la mancanza di informazione e la storia naturale della malattia con le sue complicanze, spesso severe, contribuiscono a creare una situazione di isolamento e chiusura della persona malata, con conseguenze psicologiche e sociali anche gravi. La ricerca è progredita, ma gli insufficienti interventi riservati alle due malattie dalle strutture sociosanitarie, dall?amministrazione pubblica e dalla comunità in genere, non consentono né un controllo ottimale dei risultati, né una sempre valida assistenza a chi ne soffre». L?obiettivo perseguito da Amici è sintetizzato nello slogan ?Vivere non sopravvivere? e per raggiungerlo l?associazione si propone non solo di migliorare la conoscenza delle malattie infiammatorie croniche dell?intestino per facilitarne la diagnosi precoce e la cura efficace, ma di sviluppare iniziative per assicurare ai malati e alle loro famiglie adeguati mezzi di assistenza per poter migliorare la qualità della vita delle persone colpite da queste malattie. Nel corso dell?ultima assemblea dell?Amici Lombardia si è sottolineato che, se da una parte l?aumento di queste malattie negli ultimi quarant?anni è dovuto anche ai cambiamenti alimentari, si è potuto notare il passaggio da un?azione terapeutica grossolana a una più mirata. A. Ne. Opuscoli e libri per saperne di più Le associazioni Amici che sono riunite nella federazione nazionale puntano a ottenere, dagli organismi politici e amministrativi, le provvidenze necessarie agli ammalati per contenere i disagi che la malattia comporta e in particolare: la gratuità, la reperibilità e facilità di approvvigionamento dei farmaci, la tempestività, oltre alla gratuità, delle prestazioni, l?assistenza sanitaria integrativa per i prodotti dietetici e la nutrizione artificiale domiciliare. Inoltre viene chiesta la possibilità di usufruire di assistenza infermieristica domiciliare, l?adeguatezza e la diffusione delle strutture sanitarie di riferimento, la tutela del posto di lavoro, il riconoscimento degli effetti invalidanti e l?esonero, per gli uomini, dagli obblighi di leva. Non vengono dimenticate nelle richieste anche la necessità del sostegno psicologico e l?eventuale supporto dell?assistente sociale per l?ammalato e per i familiari. Amici inoltre pubblica una serie di opuscoli che informano in modo sintetico e chiaro. Si tratta, per esempio, di ?Consigli dietetici e nutrizionali? o degli ?Aspetti psicologici nelle malattie infiammatorie croniche intestinali?. L?associazione ha inoltre pubblicato un volume intitolato: ?Convivere con la colite ulcerosa e la malattia di Crohn? che oltre a presentare le due malattie informa sui diritti del malato, sull?assistenza sanitaria e la legislazione sociale sull?invalidità. La scheda Nome AMICI INdirizzo via A. Wildt, 19/4 20131 – Milano sede fed. naz. via P. Mengoli, 4 00146 – Roma TELEFONO 02/2893673 RESPONSABILE Elisa Cioli Scopo Far conoscere e cercare soluzioni legate alla malattia ANNO di nascita 1988 Opuscoli e libri per saperne di più Le associazioni Amici che sono riunite nella federazione nazionale puntano a ottenere, dagli organismi politici e amministrativi, le provvidenze necessarie agli ammalati per contenere i disagi che la malattia comporta e in particolare: la gratuità, la reperibilità e facilità di approvvigionamento dei farmaci, la tempestività, oltre alla gratuità, delle prestazioni, l?assistenza sanitaria integrativa per i prodotti dietetici e la nutrizione artificiale domiciliare. Inoltre viene chiesta la possibilità di usufruire di assistenza infermieristica domiciliare, l?adeguatezza e la diffusione delle strutture sanitarie di riferimento, la tutela del posto di lavoro, il riconoscimento degli effetti invalidanti e l?esonero, per gli uomini, dagli obblighi di leva. Non vengono dimenticate nelle richieste anche la necessità del sostegno psicologico e l?eventuale supporto dell?assistente sociale per l?ammalato e per i familiari. Amici inoltre pubblica una serie di opuscoli che informano in modo sintetico e chiaro. Si tratta, per esempio, di ?Consigli dietetici e nutrizionali? o degli ?Aspetti psicologici nelle malattie infiammatorie croniche intestinali?. L?associazione ha inoltre pubblicato un volume intitolato: ?Convivere con la colite ulcerosa e la malattia di Crohn? che oltre a presentare le due malattie informa sui diritti del malato, sull?assistenza sanitaria e la legislazione sociale sull?invalidità.