Focus Leucemia mieloide cronica

Si sono costituiti a ottobre e a fine febbraio sono usciti allo scoperto con un incontro nazionale: sono membri del Gruppo Ail Pazienti leucemia mieloide cronica (Lmc). Una realtà neonata e composta di pazienti e familiari con l’obiettivo di diventare uno strumento di auto mutuo aiuto anche se, come spiega il presidente di Ail – Associazione italiana contro le leucemie linfomi e mieloma, Franco Mandelli, «all’inizio si sarebbero accontentati del beneplacido dell’associazione. Ma, dopo aver parlato con i pazienti, abbiamo deciso che questo doveva diventare un gruppo Ail vero e proprio». Ail organizza da tempo in tutta Italia incontri periodici con i pazienti, ma in questo caso i protagonisti non saranno i medici o gli esperti che illustreranno nuove terapie o l’avanzamento della ricerca: saranno invece i pazienti ad essere al centro. La leucemia mieloide cronica del resto, grazie all’uso di farmaci di nuova generazione, permette a molti pazienti di avere una vita normale, con una sopravvvivenza superiore all’80% dopo sette anni.
Oltre 200 persone, tra malati di Lmc e familiari, hanno aderito al primo congresso di Roma: «L’idea di questo gruppo è quella che i malati possano parlare liberamente dei loro problemi personali, affrontando la qualità della vita con una maggiore libertà rispetto a incontri nei quali la parte predominante è rappresentata dai medici», continua Mandelli, che sottolinea inoltre come la nascita di questo nuovo gruppo Ail si leghi anche allo studio che l’associazione sta portando avanti per prima a livello internazionale. «Abbiamo attivato uno studio proprio sulla qualità della vita dei pazienti con leucemia mieloide cronica. A somministrare i questionari non sono i medici ma i volontari Ail e dai primi riscontri possiamo dire che lo studio sta avendo successo, sia per l’adesione dei centri sia per le risposte che stiamo ottenendo», conclude il presidente Ail.