Non profit
Entro fine anno ci sarà il Libro bianco
L'annuncio di Fulvio De Nigris in occasione della XI Giornata dei Risvegli
Entro fine anno ci sarà un Libro bianco sulle persone in coma e stato vegetativo. Lo ha promosso il “Seminario permanente sugli stati vegetativi e di minima coscienza”, coordinato da Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma Gli amici di Luca, promotore della Giornata dei risvegli. Sarà un documento che metterà nero su bianco la voce delle famiglie e i loro bisogni, con le molte buone pratiche realizzate dalle associazioni: un contributo che però «sarà anche mettere lì un bel mattone» in vista delle linee guida per l’assistenza e la presa in carico delle persone in stato vegativo, spiega De Nigris, perché «la famiglia deve essere ritenuta una competenza e un valore, portatrice di un sapere, al pari di chi ha un sapere clinico e sanitario. Il coma è una patologia della famiglia e bisogna prenderne in considerazione tutti gli aspetti, non solo quello clinico».
In quest’ottica il Libro bianco dà indicazioni anche sul come comunicare il coma: «Va bene il dolore e la storia che commuove, ma questo alle famiglie non basta più», dice De Nigris. «Le famiglie vogliono essere interpellate per il valore di quello che propongono, perché dall’essere toccate in prima persona hanno sviluppato un sapere che può fare scuola».
Un altro punto affrontato dal Libro bianco sarà quello legislativo: De Nigris, insieme alle altre associazioni che stanno lavorando al Libro bianco, sostengono la necesità di vedere lo stato vegetativo come disabilità grave, come suggerito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. «Per questo anche per queste persone non possiamo esimerci dal ragionare sul rientro a domicilio e in società e su come il territorio risponde alla loro presenza e al loro bisogno di inclusione».
Ciò che invece il Libro bianco non potrà fare, benché sia una necessità, è una ricognizione epidemiologica: ancora oggi in Italia si “stima” semplicemente una presenza di 2.500 persone in stato vegetativo, stima basata sull’incidenza statistica internazionale.
