Solo quindici malati, ma tutti preziosi per la Banca degli occhi

Stop ai viaggi della speranza grazie all’eccellenza di un centro italiano: la Banca degli Occhi del Veneto è diventata il punto di riferimento italiano per la cura della sindrome Eec, una malattia rara, grazie alla presenza del massimo luminare in materia, il professor Colin Willougby del Royal Victoria Hospital di Belfast.
Il consulto di gruppo è avvenuto a luglio a Mestre, sede della Banca, dove si sono dati appuntamento tutti e 15 gli italiani afflitti dalla sindrome. Una novità assoluta per chi vive il dramma di affrontare periodiche trasferte all’estero dai costi elevati (e spesso non rimborsati) presso istituti di ricerca che possono offrire una speranza di cura. Come purtroppo accade a chi soffre di una malattia rara. A Mestre però le parti si sono invertite: non sono stati i pazienti a partire per l’estero, bensì uno dei più esperti a livello mondiale del loro disturbo a venire a visitarli in Italia, grazie alla forte collaborazione tra Fondazione Banca degli Occhi del Veneto, uno dei centri d’eccellenza per le malattie oculari e per i trapianti di cornea, la Usl di Venezia e Aieec, l’associazione che si occupa della sindrome Eec. «Per tutti coloro che sono stati visitati (ovvero tutti i casi conosciuti in Italia di Eec, ndr), l’alternativa non poteva che essere, prima o poi, un viaggio della speranza in Irlanda», spiega il direttore sanitario della Usl 12 di Venezia, Salvatore Barra. «Circostanza che, tra l’altro, non avrebbe favorito una sinergia scientifica fondamentale tra noi e il dottor Willougby presso una struttura all’avanguardia come il nuovo Ospedale di Mestre, dove la Banca degli Occhi ha la sua nuova sede».
L’esperienza di Mestre non si sarebbe realizzata, però, senza la nascita dell’associazione Aieec che si occupa di chi soffre di Eec, malattia che comporta gravi deformazioni al viso e agli arti, oltre che problemi renali e il rischio di perdere la vista prima dei 30 anni. L’unica cura sembra essere quella da cellule staminali realizzata dalla Banca degli Occhi del Veneto. La “visita di gruppo” avvenuta a inizio luglio è stata anche l’occasione per l’assemblea della neo costituita Aieec: «Finalmente c’è un punto di riferimento per la Eec», spiega la presidente, Luisa Castaldo. «La natura rara di questa patologia e la scarsa conoscenza che se ne ha anche nell’ambito sanitario non facilita le possibilità di cura». L’associazione nasce anche grazie alla caparbietà della sua vicepresidente, la 18enne padovana Giulia Volpato, che cinque anni fa (a 13 anni) si è messa in contatto con la Banca degli Occhi, spingendola a indagare sui disturbi oculari generati dalla Eec e parlando del suo caso su Internet, favorendo la nascita dell’associazione, da poco riconosciuta Amica di Telethon, che finanzierà due progetti sulla Eec.
Dunque, una soluzione ottimale sia sotto il profilo economico che sotto quello della ricerca sulle patologie rare: «Infatti», sottolinea Diego Ponzin, direttore di Fondazione Banca degli Occhi, «è un’esperienza che permette di rafforzare e facilitare i rapporti di studio tra istituzioni che si occupano di malattie rare, cosa altrimenti impossibile per l’esiguità del numero delle persone colpite, che devono essere seguite singolarmente».