La vittoria di Parent Project

E’ un salvataggio last minute. La settimana scorsa il mondo della ricerca sulla Distrofia Muscolare Duchenne/Becker stava per perdere un grande protagonista: la Parent Project Onlus. Questa settimana le 5.000 persone affette dalla patologia sanno che potranno ancora contare sul lavoro della onlus.
Venerdi 31 luglio, sul proprio sito, l’ultima comunicazione di servizio della Onlus non lasciva speranza: «Cari Genitori, Soci e Sostenitori, mi dispiace di dovervi informare che, a causa della mancata erogazione dei fondi stabiliti (Legge 383/2000 art 12 – c. 3) da parte del Ministero del Welfare, l’associazione Parent Project Onlus dal prossimo 1 settembre è costretta a chiudere». Lunedì 3 agosto, Parent Project precisa: «Il Ministero del Welfare risponde all’appello lanciato nei giorni scorsi da Parent Project Onlus, dalle famiglie, dal mondo accademico e dalla cittadinanza e accordando l’immediata erogazione dei fondi previsti dalla Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 consentirà di proseguire l’importante lavoro dell’associazione». Parent Project è salva.
Come spiegato dalla onlus, «sono state tante le testimonianze spedite direttamente anche al Ministro Maurizio Sacconi dopo la lettera aperta inviata da Parent Project Onlus alle istituzioni per comunicare l’imminente chiusura di tutte le attività. Molte le persone che hanno scritto per chiedergli di intervenire personalmente e scongiurare che il lavoro svolto in questi anni a favore di tutta la Comunità Duchenne, non andasse perso». Tra queste c’è anche Franco Bomprezzi. Come specificato anche sul sito di Parent Project, Bomprezzi ha raccolto l’appello della onlus ed ha partecipato alla battaglia Salviamo Parent Project dal suo blog Francamente sul sito di Vita.
Come nasce il caso? «Quando ci siamo resi conto» ha detto a Vita.it il presidente di Parent Project Filippo Buccella, «che dovevamo diventare più strutturati a livello regionale anche in funzione di un cambiamento del sistema sanitario, abbiamo dovuto e voluto aprire delle sedi regionali, in Sicilia e Calabria. Quindi abbiamo chiesto i finanziamenti partecipando ad un bando del Ministero del Welfare. Lo Stato ha riconosciuto che le nostre proposte erano giuste e meritevoli di finanziamento. Questo nel gennaio del 2008. Nel dicembre del 2008 come da accordi i progetti sono iniziati, abbiamo aperto due sedi locali, una in Sicilia e una in Calabria, assunto i collaboratori, li abbiamo formati e siamo arrivati nel nostro lavoro fino al mese di luglio senza ottenere alcun finanziamento ne alcuna comunicazione aldilà di un suggerimento da parte della direzione generale del volontariato di sospendere i progetti. Con le nostre forze saremmo riusciti ad arrivare fino al 31 agosto, riducendo drasticamente tutte le nostre iniziative di finanziamento alla ricerca scientifica che rappresenta l’altra metà della mission dell’associazione. Le regole dettate del ministero sono precise. E noi le abbiamo seguite alla lettera. L’unica strada impraticabile sarebbe stata la sospensione dei progetti, perchè non avremmo potuto smettere di informare le famiglie su quello che, per i loro figli, fa la differenza tra la vita e la morte e, comunque, questo purtroppo ha un costo».
Questo non è solo un caso in cui lo Stato è proteso inizialmente a non prendersi le sue responsabilità. E’ anche un caso in cui la rete tra i protagonisti del non profit e della società civile può fare veramente la differenza anche quando il paziente è la pubblica amministrazione. «Abbiamo sempre sostenuto che per arrivare a sconfiggere questa terribile malattia bisognasse lavorare insieme» ha detto Filippo Buccella, quando ha ricevuto la notizia ufficiale che i fondi erano stati erogati. «Il nostro impegno di questi anni ha consentito di organizzare un modello di collaborazione tra tutti i protagonisti della lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker – pazienti, famiglie, ricercatori, clinici, istituzioni, opinione pubblica – e, anche questa volta, è stata l’intera Comunità Duchenne a vincere. In momenti difficili come quello che abbiamo appena superato, sentire che non sei il solo a combattere ti dà la forza di non arrenderti».

Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.