Non profit
SLA. Le inziative dell’Aisla per la Giornata mondiale
Dal 17 al 21 giugno l'Aisla propone una serie di iniziative per la sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica
di Redazione
Iniziano il 17 giugno le iniziative promosse dall’Aisla in occasione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), malattia che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo. La Giornata Mondiale, prevista per il 21 giugno, è un evento promosso dall’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con SLA di tutto il mondo
Ecco il calendario degli eventi italiani:
Venerdì 19 giugno, la sezione Aisla di Savona e Imperia inaugura la sua sede operativa
Alle ore 17 la Sezione Provinciale di Savona e Imperia di Aisla Onlus inaugura la sua sede operativa nei locali del Comune di Bergeggi (Savona) in via De Mari, 28. L’evento sarà un momento di incontro e di festa, al quale parteciperanno i malati di Sla delle Provincie di Savona ed Imperia con i loro famigliari, cittadini, benefattori, autorità, addetti ai lavori.
La sede di Aisla Savona-Imperia sarà aperta il mercoledì dalle 15 alle 18: è sempre presente un volontario; il lunedì e sabato dalle 15 alle 18: aperta su appuntamento. Telefono: 019.25790228.
Dal prossimo luglio, un volontario sarà presente, il primo martedì del mese, dalle 14 alle 16, allo Sportello Sociale di Corso Marconi 208 a Cairo Montenotte, come punto di riferimento stabile per i malati e famigliari residenti in Val Bormida. La sezione Aisla Savona-Imperia nei prossimi mesi inoltre, darà vita a incontri di Auto Mutuo Aiuto, incontri tecnici a cadenza mensile e ad un progetto pilota di Assistenza domiciliare.
“Trofeo Stradivari” al Golf Club Il Torrazzo di Cremona
Il 19 giugno, la gara, diverse simpatiche iniziative e uno spettacolo serale vivacizzeranno dalla mattina alla sera la quinta edizione della manifestazione organizzata dalla Fondazione Vialli e Mauro e dal Golf Club Il Torrazzo di Cremona.
Saranno 88 i giocatori di golf che affronteranno, a coppie, le 18 buche del green lombardo. Le partenze si susseguiranno una dopo l’altra, dalla mattina (8.30) a metà pomeriggio (14.30). A scegliere i ferri per andare in buca con meno colpi possibile saranno diversi imprenditori cremonesi, personaggi dello spettacolo, come Valerio Staffelli, ed ex calciatori, come per esempio Michelangelo Rampulla, Stefano Nava, Claudio Sclosa e Stephan Schwoch.
L’obiettivo del 5° Trofeo Stradivari è continuare a raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica sulla SLA.
Il palco posizionato nel giardino adiacente la Club House sarà il vero protagonista della prima parte della serata. Vi saliranno i vincitori del Trofeo Stradivari, chiamati dalle simpatiche voci di Andrea e Michele di Radio DeeJay e applauditi da Gianluca Vialli e Massimo Mauro. La chiusura dell’intera giornata è affidata ancora una volta alle calde atmosfere di Giochi di Luce.
E’ ancora possibile partecipare alla cena, per informazioni e iscrizioni: Golf Club Il Torrazzo 0372.471563
Sabato 20 giugno
La Sezione Aisla di Asti celebra in anticipo la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica con il convegno medico-scientifico La SLA: la presa in carico globale dal laboratorio di ricerca al letto del malato (Sala Consigliare della Provincia di Asti, Piazza Alfieri, 33, Asti, ore 9-18).Esperti di livello internazionale presenteranno gli ultimi progressi compiuti nell’ambito della ricerca scientifica e illustreranno come si può assistere e prendere in carico nella maniera più adeguata il paziente con SLA. Tra gli argomenti trattati: il ruolo della genetica, le terapie con le cellule staminali, la ventilazione e l’insufficienza respiratoria. Inoltre, verrà fatto il punto sullo stato dell’arte dei protocolli sperimentali per la malattia in Italia e nel mondo. Non mancherà il punto di vista del riabilitatore, uno degli specialisti che affianca il neurologo nella gestione multi professionale e interdisciplinare necessaria per consentire ai malati di convivere con la SLA con dignità e qualità di vita, e il punto di vista del paziente con SLA.
Attesi ad Asti alcuni tra i maggiori esperti italiani in materia. Chiuderà i lavori Mario Melazzini, presidente nazionale dell’AISLA, malato di SLA e direttore scientifico del Centro Clinico NEMO di Milano, centro specializzato sulle malattie neuromuscolari, operativo presso il Niguarda.
Per informazioni: www.aislaasti.it
“Als family Day” a San Rossore (Pisa)
Alla Villa Presidenziale di San Rossore (Pisa) si terrà il tradizionale “Als Family Day”, la giornata dedicata ai malati di Sla e alle loro famiglie organizzata dalla sezione Area Vasta Tirrenica. Un momento di informazione scientifica, di ritrovo e di condivisione sul territorio toscano. Ad allietare la giornata anche un simpatico momento conviviale offerto da Aisla Onlus.
Tombolata pro Aisla Savona-Imperia a Segno-Vado Ligure
A Segno, frazione del Comune di Vado Ligure (Savona) la SMS “Fratellanza Segnese”, da sempre impegnata in iniziative di solidarietà rivolte a realtà associative ben conosciute, presenti ed operanti da tempo nel territorio savonese organizza una grande tombola il cui ricavato sarà devoluto interamente ad Aisla Onlus. Appuntamento alle ore 21.
DOMENICA 21 GIUGNO
I volontari Aisla in piazza con il bracciale della vita
I volontari di nove sezioni Aisla scenderanno in piazza per sensibilizzare la popolazione sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse a sull’attività della nostra Associazione a sostegno di ammalati e loro famigliari. In particolare si tratte delle sezioni:
* Aisla Vasta Tirrenica
* Aisla Varese
* Aisla Brindisi (Piazza Chiesa Maria Santissima della Croce)
* Aisla Modena (a Bologna in Piazza Re Enzo)
* Aisla Monza Brianza (Via Italia di fronte Rinascente)
* Aisla Brescia
* Aisla Asti (Piazza San Secondo)
* Aisla Palermo
* Aisla Como (venerdì 19 giugno – Lido di Villa Olmo dalle 19.30 alle 23.30).
Nell’occasione saranno proposti al pubblico, dietro un’offerta minima di 10 euro, degli eleganti bracciali solidali personalizzati con un prezioso ciondolo a forma di Croce Ankh, simbolo di vita da cui deriva il logo di Aisla Onlus. Un modo originale per “indossare” e portare sempre con sé la la nostra Associazione e per sentirsi concretamente vicini ai malati di Sla e delle loro famiglie.
La sezione Aisla Bergamo, invece, organizza una raccolta fondi no-stop presso la Chiesa Parrocchiale dei Cappuccini di Romano di Lombardia (via D. Alighieri) dalle ore 19 di sabato 20 giugno alle ore 19 di domenica 21 giugno.
Grande concerto di Ron a Vicenza
Gran finale del Global Day in piazza della Signoria a Vicenza, dove dalle ore 21,30 è in programma un concerto per celebrare anche la “Festa Internazionale della Musica – New Jazz Generation”. Sul palco ci saranno il cantautore Ron, testimonial di Aisla Onlus e Voce dei malati di Sla, e altri grandi artisti italiani come Sal Da Vinci, Amedeo Minghi, Luca Carboni, Katia Ricciarelli, Jury Francesco Grollo ed Alessandro Bergonzoni. A contribuire alla colonna sonora anche l’Orchestra Ritmo Sinfonica Italiana del Maestro Diego Basso.
info: www.aisla.it
Vuoi accedere all'archivio di VITA?
Con un abbonamento annuale potrai sfogliare più di 50 numeri del nostro magazine, da gennaio 2020 ad oggi: ogni numero una storia sempre attuale. Oltre a tutti i contenuti extra come le newsletter tematiche, i podcast, le infografiche e gli approfondimenti.