La buona vita. Ecco il nostro problema

«La questione se staccare o meno la spina non ci riguarda. Ma allo Stato chiediamo una cosa: che ci aiuti a raggiungere un’esistenza che sia finalmente di qualità»Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale Associazioni trauma cranico

Il nostro è un mondo ricco di emozioni e di dolori: quando un ragazzo si risveglia dal coma, per fortuna la maggioranza, deve intraprendere un percorso di riabilitazione che, oltre ad essere lungo, difficilmente lo farà tornare come prima. La riabilitazione non riguarda solo gli aspetti motori come spesso si ritiene: molto più complessa e oggi non ancora risolutiva è la riabilitazione per il recupero cognitivo, comportamentale. La disgrazia più grande poi è quella di rimanere in coma o di scivolare nello stato vegetativo. Oggi, noi associazioni di familiari, rivendichiamo il diritto ad essere gli esperti dei nostri cari colpiti dalla disgrazia, tanto da affermare che il 90% delle persone ritenute “stati vegetativi” sono in realtà di minima coscienza.
Le associazioni della Federazione che rappresentano tutte queste persone, nel proprio territorio sono molto attive, denunciano le carenze del Servizio sanitario regionale e nazionale e nello stesso tempo collaborano e progettano con le istituzioni. Ma cosa finora è stato portato a termine? Ben poco. Da anni chiediamo la revisione del dm 1998 sulla riabilitazione, strumento importante di indirizzo per le Regioni. Da anni si rivendica per le famiglie che assistono in casa il proprio caro il prepensionamento di un genitore. Nei Lea territoriali troviamo prestazioni gratuite per gli anziani e non per le persone in stato vegetativo. L’elenco potrebbe continuare. Ma vediamo piuttosto come reagiscono le associazioni.
A Vicenza l’associazione Brain segue più di 10 ragazzi con esiti da trauma cranico. Nel periodo estivo li accompagna in vacanza (l’ultima a Cuba); ha costituito una cooperativa di tipo B per l’inserimento professionale di ragazzi che dopo la formazione hanno difficoltà a trovare lavoro, e siglato un accordo con il Sil che permette all’associazione di seguire con un tutorato il percorso in azienda dei ragazzi inseriti. A Roma è stata aperta una struttura con sette posti per persone di minima coscienza, grazie a un accordo tra una nostra associazione, il Comune e un’Asl. A Parma esiste da anni Casa Azzurra, che segue una decina di persone con esiti da trauma cranico. A Jesolo sta per partire una struttura analoga. Dove non si riesce a porre in atto iniziative simili, le associazioni organizzano corsi per il volontariato, per la prevenzione da incidenti stradali nelle scuole, organizzano raccolte fondi per i più deboli, stipulano convenzioni con le Asl per offrire prestazioni riabilitative, organizzano incontri ludici per i ragazzi.
Oggi la Federazione, grazie a un accordo nazionale con la Simfer, ha già partecipato attivamente a due conferenze di consenso. Sul sito della Federazione le famiglie possono trovare un elenco di centri italiani di riabilitazione con indicazioni utili non solo al paziente ma anche ai familiari, come la possibilità di soggiorno in albergo vicino alla struttura riabilitativa, le modalità di accesso alla struttura, le persone da contattare.
Caro Riccardo, noi non ci poniamo il problema di staccare la spina ma chiediamo che lo Stato aiuti questi malati nel raggiungere una buona qualità di vita.