Associazione retinite pigmentosa

Dal dramma e dalla sofferenza personale, l?idea di fondare un?associazione. È nata così, per iniziativa di Carmine De Luca, l?associazione Retinite Pigmentosa di Cosenza, che si prefigge di aiutare in tutti i modi chi è affetto da questa rara malattia e, soprattutto, di svolgere un?azione di prevenzione.
Il sodalizio, a pochi mesi dall?inizio delle attività, associa più di trenta persone, non solo della provincia di Cosenza. In questo territorio sono stati censiti ben mille casi di persone affette da retinite. Spesso i pazienti e i loro familiari non sanno dove andare. Il sodalizio vuole aiutare anche a istruire le pratiche burocratiche necessarie per ottenere la giusta assistenza. Questo è possibile grazie all?esperienza che il presidente ha vissuto in famiglia dal 1980, anno in cui venne diagnostica la malattia a sua figlia Gaetana. La donna ha perso la vista, nonostante sia stata in cura presso diversi ospedali in Europa. A Cuba, la famiglia De Luca ha trovato l?équipe in grado di migliorare le condizioni di salute di Gaetana. “Qui” ricorda “ho conosciuto un giovane di Messina e da quell?incontro è sorta la spinta a costituire il sodalizio”. Oggi tra i soci ci sono dei medici che aiutano nell?azione informativa e preventiva, molto importante per evitare, in molti casi, la cecità, soprattutto se si interviene in tempo. Nonostante tutti gli sforzi che i volontari fanno, gli aiuti economici non sono mai sufficienti. Affrontare i costi dei viaggi della speranza è infatti molto oneroso, sebbene un?ampia percentuale venga rimborsata dal servizio sanitario. Ed è impegnativo pure informare e sensibilizzare. Per questo, Carmine De Luca sottolinea la necessità di un impegno anche delle amministrazioni pubbliche in un clima di collaborazione.
Vincenzo Canonaco

Associazione Retinite Pigmentosa Cosenza
via Serra Soprana, 27
87100 Cosenza
tel. e fax 0984.439511
Fondata nel 2002
Presidente: Carmine De Luca
Scopo: solidarietà e sostegno
ai malati di retinite pigmentosa