Famiglia
Prevenzione: da oggi la settimana della spina bifida
Una campagna di comunicazione, iniziative e convegni per far conoscere la patologia
“Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”: è questo è il messaggio di solidarietà sociale promosso dalla nuova campagna realizzata con La Strada per l’Arcobaleno Onlus in occasione della Settimana Nazionale della Spina Bifida 2008.
Quest’anno ASBI e La Strada per l’Arcobaleno hanno scelto di rivolgere un invito diretto a tutta la società, al fine di aumentare la solidarietà nei confronti di chi è affetto da Spina Bifida. Questo messaggio si affianca all’attività di informazione e sensibilizzazione per la prevenzione della Spina Bifida attraverso l’assunzione di Acido Folico promossa da ASBI con le campagne degli scorsi anni.
Tante le iniziative previste per questa edizione della Settimana:
– Il lancio e la promozione di una nuova campagna di comunicazione rivolta al grande pubblico
– Il Convegno Nazionale “La tutela della disabilità tra costi sociali e qualità della vita” in programma l’11 e 12 ottobre a Roma, importante occasione di confronto su tematiche legate alla qualità di vita delle persone affette da Spina Bifida e delle loro famiglie. Durante il Convegno saranno resi pubblici i risultati della prima ”Ricerca sul costo sociale ed economico della Spina Bifida” in Italia. Verrà inoltre presentato il progetto del Registro Nazionale della Spina Bifida, promosso da ASBI con la collaborazione delle Associazioni Spina Bifida.
– Il Workshop annuale del Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con il Network, che si terrà il 17 ottobre presso l’Istituto Superiore di Sanità.
– Iniziative e manifestazioni sul territorio in collaborazione con le Associazioni Spina Bifida locali
L’edizione 2008 della Settimana si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Segretariato Sociale RAI, dell’INRAN –Istituto Nazionale di Ricerca per gli Alimenti e la Nutrizione, dell’Alessandra Lisi International Centre on Birth Defetcs e con il sostegno di FAISBI – Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo e di IFSBH – International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus.
Chiunque desideri ricevere maggiori informazioni sulla Spina Bifida e sulle modalità di prevenzione potrà chiamare il numero verde 800.718.738 – attivo per tutto il mese di ottobre dalle ore 9.00 alle ore 21.00.
