Sla, il registro salta ancora

La scadenza è domani, e pare proprio che neanche questa volta il Registro nazionale Sla vedrà la luce. «L’Istituto Superiore di Sanità sta organizzando una giornata per fare il punto con le Regioni, ma è ovvio che la scadenza del 31 luglio non potrà essere rispettata», dice l’avvocato Nicola Colacino, presidente di Icomm-Insieme contro le Malattie del Motoneurone, un’associazione per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Il Registro nazionale i malati di Sla lo attendono da sette anni: la sua istituzione infatti è prevista dal decreto n. 279/2001. Nel maggio scorso il Consiglio di Stato ha accolto il ricorso presentato proprio da Icomm e obbligato, per sentenza, l’ISS a completare il registro entro il 31 luglio 2008. In caso di ritardo, precisava la sentenza, il ministero per la Salute nominerà un commissario ad acta, che dovrà concludere i lavori entri due mesi.

«Vigileremo sul rispetto della sentenza e sull’impegno dell’Iss, ma con buon senso», dice Colacino. «Il Consiglio di Stato obbliga l’ISS a procedere anche in assenza di collaborazione da parte delle Regioni, ma capiamo anche che questa collaborazione in realtà è essenziale. Chiaro che dinanzi a una perdurante inerzia di alcune regioni, si dovrà procedere al commissariamento». I dati infatti vengono dalle singole Regioni, che l’ISS ha dotato di un sistema informatico ad hoc per un invio omogeneo dei dati. Puglia, Marche, Veneto, Campania e Piemonte già da tempo sono in regola e inviano aggiornamenti costanti del data base, mentre altre regioni latitano completamente.

«L’obiettivo relistico che ci siamo dati è quello di vedere completato il Registro entro l’autunno», dice Colacino. «È uno strumento essenziale per far chiarezza sui fattori ambientali, sostenere in modo concreto la ricerca, entrare nella rete internazionale degli studi scientifici: tutti passi fondamentali per inseguire il sogno di arrivare a scoprire una cura per la Sla».