Stati vegetativi: la Turco scrive a Crisafulli

Gentile Signor Crisafulli,
le scrivo per chiederle di interrompere lo sciopero della fame che ha deciso di intraprendere per rivendicare il diritto ad una assistenza più adeguata, che tenga conto delle sue necessità e di quelle dei suoi familiari. Innanzitutto perché da Ministro della Salute, ma prima ancora da cittadina di questa Repubblica, non mi rassegno alla idea che per godere di un diritto riconosciuto dalla nostra Carta Costituzionale si debba essere costretti a ricorrere a forme di lotta così estreme. In secondo luogo per testimoniarle concretamente che non è, e non deve sentirsi solo, né tanto meno abbandonato.
Assumo personalmente l?impegno a fare in modo, per quanto è nelle mie possibilità, che le sue necessità siano pienamente riconosciute e soddisfatte in maniera adeguata. A tal fine Stefano Inglese, mio consigliere per le problematiche delle disabilità, è in contatto con la sua famiglia e con la Direzione Generale della sua Asl, che ha avviato una verifica del programma assistenziale che la riguarda.
So quanto sia dura la sua vita e quella di quanti, come Lei, fanno i conti con disabilità particolarmente gravi. E non mi sfugge che ancora oggi, nonostante l?impegno meritorio di tanti, in molte parti del Paese si finisce per scaricare sulle famiglie carichi e oneri eccessivi, che si rivelano, presto o tardi, insostenibili.
Nei venti mesi nei quali ho avuto la responsabilità del Ministero della Salute ho cercato di mettere in campo una serie di misure e provvedimenti che ritengo utili e necessari proprio per migliorare la qualità della assistenza in situazioni come la sua. Abbiamo fissato criteri più rigidi e vincolanti per la qualità della assistenza a domicilio, all?interno delle strutture per lungodegenti e negli hospice. Abbiamo dettagliato di più e meglio quanto deve essere garantito per assicurare una assistenza di qualità e in linea con i bisogni. Abbiamo rinnovato l?elenco dei presidi e degli ausili garantiti dal Servizio sanitario nazionale, introducendo anche quei comunicatori grazie ai quali lei stesso riesce a comunicare con l?esterno e a vincere l?isolamento al quale, altrimenti, le sue condizioni di salute la costringerebbero. Abbiamo semplificato le norme sulla invalidità, evitando visite e controlli inutili per conservare la titolarità ai diritti acquisiti.
Sappiamo che serve di più, molto di più, e che tanto di quanto già le norme prevedono non sempre viene applicato e rispettato. Ma la prego di non considerare ciò motivo sufficiente a rinunciare a quell?attaccamento alla vita che abbiamo potuto apprezzare tutti, qualche mese fa, nel suo appello a Pier Giorgio Welby. Non cambi opinione adesso. Abbiamo bisogno, tutti noi, della testimonianza e dell?impegno di persone come lei. Non solo per garantire una consapevolezza più estesa e diffusa della necessità di fare un salto di qualità nella attenzione per la qualità della vita, garantendo più efficienza ed eguaglianza di fronte alla malattia, alla sofferenza, alla morte. Ma anche per testimoniare quanto la vita meriti di essere vissuta e spesa fino in fondo, sempre e comunque. La battaglia che lei sta conducendo, le questioni che sta sollevando insieme a molti altri malati che ho conosciuto e seguito nel corso di questa esperienza di governo, stanno via via imponendo alla attenzione di una opinione pubblica sempre più ampia, e alla politica, temi e questioni che, altrimenti, sarebbero rimasti confinati tra addetti ai lavori, familiari, organizzazioni di pazienti. E stanno chiedendo a tutti noi di fare tutto ciò che ci compete, ed è nelle nostre possibilità, per impedire che una disabilità grave si trasformi, di fatto, in un impoverimento della dotazione di diritti della persona. Non è poco, non è davvero poco!
La sua vita è preziosa per lei stesso, per la sua famiglia, per tutti noi, non lo dimentichi.

Con affetto sincero
Livia Turco

A seguito della lettera Salvatore Crisafulli ha deciso di interrompere lo sciopero della fame. Così scrive sul suo blog: ?L?intervento del Ministro della Salute Livia Turco (lettera ricevuta oggi), nonché del Dr Guizzetti, e della Dott.ssa Matilde Leonardi, ma anche di organizzazioni del volontariato e di semplici cittadini hanno determinato la decisione di non proseguire lo sciopero della fame e di continuare a lottare per la vita. Attraverso il canale informatico, unica possibilità che Salvatore ha per comunicare con gli altri, ha finalmente fatto sapere ai famigliari ed a chi lo stava seguendo nella astensione che occorre riprendere l?impegno di vivere in attesa di ottenere risultati soddisfacenti dalla scienza che, attraverso l?impiego delle cellule staminali, prima o poi riuscirà a far uscire dallo Stato Vegetativo quanti come lui sono costretti a vivere in solitudine e in apparente vegetazione. Le promesse di un maggiore impegno sulle necessità assistenziali, fisioterapiche, farmaceutiche e sanitarie in genere da parte dei responsabili politici nazionali, che si sono impegnati di incidere notevolmente sulle decisioni delle singole Regioni in favore dei soggetti in coma vigile, sono state determinanti per la decisione adottata da Salvatore e dagli altri soggetti che lo stavano seguendo nella scelta dell?astinenza alimentare.

Le rispettive famiglie sono entusiaste che finalmente si sia posto fine ad una situazione che stava diventando drammatica ed irreversibile e sono fiduciose che l?attenzione dei politici, dei media e delle associazioni, con la sicura guida del Capo dello Stato, determineranno una situazione diversa dal passato e consentiranno un impegno soggettivo di ciascun malato a sperare in un ritorno alla vita fisicamente normale o quasi, nella prospettiva che finalmente lo stato prenda coscienza della loro situazione e stabilisca una volta per tutte che il trattamento praticato ai soggetti nel particolare stato di coma vigile non sia guardato in termini economici ma in termini umanitari”.