L’appello dei malati di cancro: “più informazioni e meno burocrazia”

Piu’ informazioni pratiche per non sentirsi persi in ospedale – ma anche per riuscire a conservare il lavoro e reinserirsi dopo lo stop imposto dal tumore – e meno ‘lacci’ burocratici. Queste le richieste principali dei 200 pazienti oncologici dell’Ospedale San Carlo di Milano, coinvolti in un’indagine condotta per ‘Si cura insieme’, progetto pilota di umanizzazione in oncologia realizzato grazie ad Amgen Dompe’, e presentato oggi nel capoluogo lombardo.
Una ‘rivoluzione’ che parte da un volume in cui si ‘racconta’ al malato chi lo curera’ e dove, e tocca anche altri aspetti dell’organizzazione ospedaliera (dai tempi dei pasti ‘come a casa’, al nuovo volto degli ambulatori, piu’ caldi e accoglienti). Novita’ sperimentate in prima persona dai circa 8.000 malati seguiti in un anno al San Carlo.
L’evento segna il debutto di un progetto nazionale che coinvolgera’ almeno altre tre strutture in Lombardia, e punta ad arrivare a 30 ospedali di tutta la Penisola nei prossimi due anni. Con volumetti personalizzati per ogni centro, in cui oltre ai consigli pratici, ai numeri di telefono e i nomi dei medici del reparto di oncologia, c’e’ una mini-guida della struttura. Ma anche i recapiti delle associazioni di volontariato del settore, i consigli di tipo ‘amministrativo’ su assenze dal lavoro e permessi malattia, e il racconto delle esperienze di altri malati, oltre a uno spazio per un diario personale.
“Il paziente oncologico deve affrontare un iter complesso, e c’e’ sempre il rischio di una frammentazione delle cure. Il volume ‘Si cura insieme’ e’ stato pensato non per sostituire la conversazione con il medico, ma per stimolarla”, racconta Donata Tabiadon, direttore dell’U.O. di oncologia medica dell’ospedale milanese. Per capire meglio bisogni e richieste dei malati, e valutare la validita’ del volumetto, e’ stato messo a punto un questionario “dai risultati sorprendenti”, dice l’esperta. “A volte basta sapere dove andare per non sentirsi persi in ospedale, ma aiuta anche un luogo piu’ umano e colorato – sottolinea – dove trascorrere il tempo durante le cure”.
“I numeri dell’indagine – prosegue la Tabiadon – documentano un risultato estremamente favorevole: piu’ del 90% dei pazienti e dei familiari che hanno risposto al questionario ha apprezzato l’iniziativa e il volume, con particolare gradimento per i consigli pratici (37%) e per la guida alla struttura (16%). Numeri che confermano un bisogno di accoglienza e di attenzione”.
Tra le numerose richieste di pazienti e familiari, quella di essere “liberati dalla burocrazia”, per potersi dedicare maggiormente a se’ stessi e alla cura. Particolarmente toccanti, prosegue l’esperta, quelle di alcuni pazienti giovani che chiedevano di approfondire il tema lavoro: cosa fare per non perderlo e per essere reinseriti dopo la cura. “Atteggiamenti da interpretare come pieni di speranza per il futuro – dice – e il ritorno alla vita quotidiana”. In generale, i pazienti anziani sono meno critici, mentre i giovani sono alla ricerca spasmodica di una via d’uscita dal tunnel della malattia. A sorpresa, molti non hanno apprezzato il ‘diario personale’, “forse perche’ angosciati all’idea di mettere per iscritto il dramma che stanno vivendo”, dice la Tabiadon. ‘Si cura insieme’ si inserisce nel Progetto di Umanizzazione dell’Ospedale (PUO) portato avanti ormai da diversi anni dal Servizio psico-socioeducativo del San Carlo, guidato da Sergio Marsicano.
“Umanizzare – spiega Marsicano – significa adattare i processi di cura ai mutamenti in gioco. Chi scopre di avere una malattia grave come il cancro reagisce in modi molto diversi. C’e’ chi si chiude, chi diventa aggressivo, chi sente il bisogno di parlare del suo dramma, di condividerlo. Non saper rispondere genera ansia e stress. Per questo abbiamo pensato a piccole ‘rivoluzioni’ a misura dei pazienti: creando, ad esempio, spazi confortevoli e colorati per l’accoglienza e l’attesa, dove leggere un libro e trovare un ‘camice bianco’ a disposizione per dubbi e paure”.
E poi c’e’ l’aspetto organizzativo, spesso una barriera quasi insormontabile. “Rivoluzionare gli orari della vita quotidiana causa involontarie alterazioni del ritmo sonno-veglia dei pazienti, che mangiando alle 17.30 si ritrovano svegli in piena notte”.
Cosa fare? Ad esempio spostare l’orario dei pasti avanti di un’ora per mantenere le abitudini il piu’ possibile simili a quelle familiari. Un’ottima idea, ma non cosi’ semplice: occorre acquistare un carrello termico, sparecchiare e preparare i pazienti per la notte senza gravare sulle esigenze di medici e infermieri (che hanno orari di lavoro e diritti da rispettare). Al San Carlo e’ stato fatto. Qui si organizzano anche feste, cene del sabato sera, happy hour, spettacoli e giochi per pazienti e familiari. L’e’quipe ha inoltre attuato un progetto regionale di stesura di linee guida per l’Umanizzazione in Ospedale. “Con questo progetto di umanizzazione vogliamo rendere piu’ agevole e semplice un percorso terapeutico a tratti difficile – spiega Marco Volpe, direttore dell’oncologia di Amgen Dompe’ – anche da un semplice punto di vista logistico. ‘Si cura insieme’ proseguira’ nel 2008 in altri 9 centri in diverse Regioni italiane (fra le prime Piemonte, Puglia, Calabria, Trentino, Toscana), per arrivare, nel 2010 a coinvolgere un totale di 30 strutture”. Solo per il volumetto l’azienda ha stanziato 300.000 euro, mentre per l’umanizzazione di ciascun centro si stima un impegno di 200-250.000 euro.