Uildm: si riparte all’insegna dei diritti

«È nostro preciso obiettivo continuare a essere presenti nei luoghi importanti di decisione pubblica, a proporre soluzioni ragionevoli e linee di comportamento. La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) continuerà a far conoscere agli altri chi è, per superare le varie forme di ignoranza che ancora presenti in vari strati della società. La piena ed effettiva partecipazione e inclusione delle persone con disabilità è da sempre la nostra visione principale, che oggi più che mai deve ricevere nuova linfa vitale». Con queste parole, chiare e determinate, il presidente nazionale della UILDM Alberto Fontana ha aperto ufficialmente, la sera del 23 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine), l?Assemblea Nazionale dei Delegati dell?Associazione che si è svolta il giorno successivo. Il più importante evento istituzionale della UILDM ha visto la partecipazione di circa trecento delegati dalle 76 Sezioni Provinciali, e ha ospitato i saluti delle autorità regionali e provinciali e dei responsabili di realtà vicine alla UILDM quali Telethon, l?AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e la FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hochey).
L?Assemblea, d?altro canto, ha rappresentato solo l?atto conclusivo di una tre giorni di lavoro che annualmente coinvolge molti pazienti, familiari, medici, fisioterapisti e altri addetti ai lavori: le Manifestazioni Nazionali UILDM.
L?evento, vissuto con entusiasmo e con la consueta partecipazione, ha registrato uno dei suoi momenti più intensi in occasione degli appuntamenti medico-scientifici che, grazie al lavoro della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM, hanno fornito gli aggiornamenti sui recenti progressi riguardanti il trattamento delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari. Ancora una volta forte e viva, poi, anche la collaborazione con Telethon, che in un proprio spazio ha presentato alcune ricerche tra cui quelle di Alessandra Ferlini dell?Università di Ferrara e di Paolo Bonaldo dell?Università di Padova.
Grande successo, infine, hanno avuto anche gli appuntamenti dedicati alla comunicazione e all?informazione delle e sulle persone con disabilità, gli aggiornamenti legislativi e gli incontri curati dal Gruppo Donne e dal Gruppo Giovani dell?Associazione.
Come tutte le cose belle, però, anche quest?anno le Manifestazioni Nazionali UILDM sono finite presto, ma non prima di aver gettato le basi per un altro intenso anno di lavoro, che vedrà l?Associazione in prima linea nelle battaglie in difesa dei diritti delle persone con disabilità.