Melazzini (Aisla): la Commissione ministeriale ha lavorato bene

In merito alle dichiarazioni rilasciate ieri, lunedì 21 aprile, dal presidente dell?Associazione Viva La Vita Mauro Pichezzi e al successivo comunicato stampa n. 119/08 emesso dal Ministero della Salute, l?Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nella persona del suo presidente Mario Melazzini, ritiene opportuno precisare che: «Non è assolutamente vero che la Commissione Ministeriale per la Sla, di cui sono uno dei componenti, ?si sia risolta con un nulla di fatto? come sostiene Pichezzi» spiega Melazzini.

«Il lavoro della Commissione ha invece consentito di raggiungere risultati che vanno ad impattare positivamente sulla qualità della vita quotidiana dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e dei loro famigliari come: la stesura del decreto attuativo dell’articolo 6 della Legge 80/2006 che individua le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante, tra le quali è compresa anche la Sla; l?aggiornamento del nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili annesso ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza; l?elaborazione dei nuovi Lea per l?assistenza domiciliare; la stesura delle nuove linee guida per la presa in carico delle persone con Sla e dei loro famigliari elaborate insieme alle associazioni chi si occupano dei malati; il monitoraggio delle sperimentazioni in atto sulla Sla e l?indicazione di nuovi criteri per l?assegnazione dei fondi per la ricerca (nel 2007 il Ministero della Salute ha inserito per la prima volta nei bandi per la ricerca finalizzata la Sla); l?attivazione del registro nazionale della Sla in collaborazione con l?Istituto Superiore di Sanità».

«Nel testo del DPCM che rinnova i Lea si fa preciso riferimento all?ampliamento delle prestazioni domiciliari che riguardano anche i malati di Sla e, a regime, alla fornitura gratuita dei comunicatori vocali ? prosegue Melazzini – Proprio per il loro acquisto, peraltro, già nel 2007 la Conferenza Stato Regioni ha ratificato un apposito finanziamento di 10 milioni di euro».

«Sarà nostro impegno proseguire l?attività istituzionale presso il Ministero per la Salute durante la nuova legislatura, augurandoci di trovare la stessa sensibilità dimostrataci dal Ministro uscente, onorevole Livia Turco ? conclude il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini – Da parte nostra continueremo a garantire un apporto propositivo, critico ed attento affinché possa essere fatto tutto il possibile per soddisfare i bisogni dei malati di Sla e dei loro famigliari con l?obiettivo di migliorare sempre di più la loro qualità della vita. Nel contempo lavoreremo insieme agli Assessorato alla Sanità delle varie Regioni affinché in tempi brevi vengano recepite ed applicate le direttive ministeriali».