Sanità: in Lombardia sono più di 7mila i casi di disabilità complesse

Questa situazione moltiplica, oltre ai percorsi burocratici, anche le modalita’ di assistenza e cura, spesso con gravi disagi personali oltre che economici, per i pazienti e le famiglie. Di questi temi hanno parlato gli esperti intervenuti oggi al convegno ‘Assistenza, formazione e ricerca nelle malattie genetiche e/o disabilita’ ad elevata complessita’ assistenziale in eta’ evolutiva’, presso la Clinica Mangiagalli di Milano. Fra i ‘nodi’ evidenziati dagli specialisti, la difficile individuazione dei centri per la diagnosi e cura e per la gestione delle cosiddette ‘patologie intercorrenti’.
Ma anche la scarsa visibilita’ dei servizi per la presa in carico sul territorio. I relatori hanno puntato il dito contro l’assenza, in Italia, di uno strumento in grado di fornire una mappa delle strutture e dei centri di eccellenza per ciascuna malattia, e di un modello stabile di collegamento tra i servizi territoriali, i pediatri, le strutture scolastiche e sociali. Altro elemento critico, la scarsa produzione di materiali informativi, che sarebbero invece molto utili per le famiglie. Cruciale l’importanza, infine, di effettuare analisi epidemiologiche approfondite: questo aiuterebbe una seria programmazione degli interventi socio-sanitari per il futuro e permetterebbe di conoscere fenomeni come i ‘pellegrinaggi’ dei pazienti da un centro all’altro, le prese in carico tardive, la duplicazione di indagini e interventi.