Emofilia: presentata l’assistenza domiciliare

E’ il progetto ‘Home Clinical Assistance’ di cui si e’ parlato oggi a Roma, a Palazzo Marino, nel corso del convegno ‘L’assistenza domiciliare, un’opportunita’ per le Malattie Rare’, organizzato dall’Associazione culturale Giuseppe Dossetti con il patrocinio dei ministeri della Salute e delle Politiche per la Famiglia, dell’Istituto superiore di sanita’, della Regione Lazio, della Provincia di Roma, del Comune di Roma e con il contributo di Baxter. Il progetto ‘Home Clinical Assistance’ , che prevede l’impiego di team di infermieri specializzati e formati ad hoc, e’ stato infatti sviluppato da Baxter Italia.

L’emofilia – si legge in una nota- e’ una malattia genetica rara che necessita di essere curata, gia’ dai primi mesi di vita del paziente, con una frequente terapia endovenosa che puo’ svolgersi al bisogno oppure periodicamente. La difficolta’, a volte anche psicologica, di acquisire la confidenza e la pratica necessaria all’autoinfusione, e la presenza disomogenea dei centri di diagnosi sul territorio nazionale, non sempre facilmente raggiungibili, hanno portato da una parte i medici ad ‘addestrare’ i propri pazienti e i loro familiari alla terapia, e dall’altra hanno fatto si’ che l’azienda farmaceutica, utilizzando la sua esperienza ventennale nel campo dell’assistenza domiciliare, progettasse e dunque offrisse il servizio di ‘Home Clinical Assistance’ agli emofilici, in collaborazione con i Centri di emofilia e il territorio.
Le malattie rare sono poco diffuse ma non per questo ”meno importanti e da dimenticare”, ha aggiunto Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Dossetti. ”Secondo le stime piu’ recenti, sono almeno due milioni gli italiani malati e ‘orfani’, ovvero quelli colpiti da patologie che non sono tuttora incluse fra quelle riconosciute dal Sistema sanitario nazionale”. Ed e’ per questo, continua Giustozzi, che l’Associazione Dossetti si e’ fatta promotrice in Parlamento, interessando e ottenendo il personale impegno del presidente del Consiglio Romano Prodi, di 5 progetti di legge a favore dei malati con patologie rare perche’ ”mai come oggi e’ inderogabile porre come ‘vera emergenza’ il diritto del malato. Auspico – ha concluso Giustozzi – che grazie a convegni come questo e ad aziende sensibili come la Baxter in breve tempo si abbassi sensibilmente il numero delle patologie, oggi 5.000, escluse da ogni tutela costituzionale in quanto non riconosciute dal Ssn, e quindi prive di sostegno economico e sociale da parte dello Stato”.