A una regolamentazione delle malattie rare e dei farmaci ?orfani? per curarle sta lavorando anche la politica italiana. Il ministero della Sanità e il Parlamento stanno infatti cercando di riunire disegni di legge e proposte fatte dalle associazioni in un preciso piano d?azione che, sulla scorta dell?esperienza giapponese e americana, stabilisca incentivi per sviluppare la ricerca e sgravi fiscali per le aziende farmaceutiche che decideranno di produrre i farmaci. Inoltre, nel Piano sanitario nazionale che dovrebbe portarci fino al nuovo milennio, preciso riferimento viene fatto ai seguenti progetti: avvio di un programma nazionale di prevenzione e ricerca, costituzione di una rete di presidi ospedalieri collegati per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare, facilitazioni per l?acquisto dei farmaci ?orfani? e programmi di informazione per le famiglie. Ma la vera novità dovrebbe essere la creazione di una ?rete di sorveglianza? interamente dedicata al monitoraggio delle malattie rare e strutturata in diversi centri di riferimento scelti tra i presidi del servizio sanitario nazionale. Insomma, una serie di iniziative che consentiranno di abbassare il tempo necessario alla formulazione delle diagnosi, faciliteranno l?accesso alla cure e miglioreranno la vita di chi soffre.
