Tutto sulle malattie rare E dove si può curarle

La disgrazia di essere ?infrequenti?. Questo il titolo di un lungo articolo pubblicato su El Paìs il due novembre scorso e interamente dedicato alle difficoltà di chi ha dei bambini affetti da malattie gravi e rarissime.

Un?altra testimonianza delle peregrinazioni da un ospedale all?altro per capire cosa si nasconde dietro a certi sintomi e la disperazione di non trovare le medicine per guarirli che ogni anno affrontano oltre mille famiglie europee. Tutte in attesa che Parlamento e Consiglio europeo approvino la proposta sulla regolamentazione dei farmaci orfani proposta dalla Commissione e che essa dia anche nel Vecchio continente i grandi risultati americani. In tre lustri, 837 farmaci hanno ottenuto lo statuto di ?orfani?, 323 delle sovvenzioni, 152 approvazione commerciale e 140 sono già a disposizione dei pazienti.

Ma che fare in attesa dell?ok da Bruxelles? Al bisogni di assistenza, conoscenza e informazioni dettagliate di chi è colpito da patologie rare oggi risponde Eurodis, l?organizzazione europea per le malattie rare fondata in Francia nel 1997 e di cui fanno parte centotrenta associazioni di dodici Paesi. «Lo strumento definitivo», lo ha recentemente definito a Siviglia in una conferenza dedicata alle malattie rare il presidente della sezione spagnola Moisés Abascal, «tramite cui i genitori di bambini affetti da malattie gravi potranno far sentire la loro voce alle istituzioni europee». Ma anche tenersi informati. «Eurodis», racconta Pasquale Trecca, presidente dell?associazione Cometa, «sta infatti per costruire un grande archivio elettronico di informazioni in cui verranno inserite tutte le informazioni su sintomi, patologie, cure, disponibilità di farmaci e centri ospedalieri del mondo dedicati alle malattie rare». Dati preziosi provenienti da ogni angolo della terra e consultabili dalle famiglie europee nella loro lingua madre.

Per il momento informazioni utili si possono avere dall?associazione Cometa, tel 0774/804102 0368/3021398.