Welfare
Ma le telecamere dov’erano?
Quelli che... Vogliono vivere/ Il 18 settembre alcuni malati di Sla hanno fatto un sit-in davanti al ministero della Salute chiedendo la convocazione di un tavolo di lavoro per le malattie rare
di Redazione
Il 18 settembre alcuni malati di Sla, membri dell?Aisla, hanno fatto un sit-in davanti al ministero della Salute e hanno presentato una lettera aperta, firmata da 12.500 cittadini, in cui si chiede alla Turco di convocare al più presto un tavolo di lavoro per le malattie rare, composto da associazioni di pazienti, comunità scientifica, rappresentanti delle Regioni e del ministero. Obiettivo del tavolo è quello di istituire in tempi stretti misure per la semplificazione dell?accesso all?invalidità e ai protocolli di ricerca e sperimentazione, linee guida per il percorso assistenziale domiciliare, riconoscimento dei piani terapeutici.
