“Fuori e dentro una malattia rara”, il convegno

Il Convegno Nazionale sull?osteogenesi imperfetta, ricostruisce la vita ?tipo?di una persona colpita da questa malattia e ospita lo spettacolo teatrale Farmaci Orfani: Quattro Pezzi Fragili, sulle difficoltà mediche e sociali dei malati ?rari?, portato in scena dalla compagnia milanese Figure Capovolte L?Osteogenesi Imperfetta interessa 20.000 persone solo in Italia. Ad essa, e alla divulgazione dei problemi che la patologia comporta, è dedicato il 22° Convegno Nazionale, che si terrà il 9, il 10 e l?11 giugno a Roma presso l?Hotel Holiday Inn, nel quartiere Eur. Organizzato dall?Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (As.It.O.I.), il convegno farà incontrare le famiglie che vivono l?osteogenesi imperfetta attraverso le esperienze di persone di ogni età: i bambini affetti da OI, innanzi tutto, che sono messi più a rischio dalla patologia, ma anche i malati adulti, che hanno convissuto più a lungo con i problemi dell?O.I. e possono offrire le proprie esperienze ai più giovani. L?Osteogenesi Imperfetta (O.I.) è una malattia del tessuto connettivo osseo che causa fragilità e deformità dell?apparato scheletrico. Le fratture spontanee rappresentato il tratto distintivo di questa patologia, determinando la necessità di interventi chirurgici, talvolta frequenti. La ricerca ha sperimentato con successo sostanze come i difosfonati, che concorrono al rafforzamento del tessuto scheletrico, limitando l?incidenza delle fratture. Essi rappresentano il primo passo verso una cura vera e propria, per la quale i ricercatori sono ancora impegnati. As.It.O.I. è da anni in contatto con i maggiori specialisti, e ha contribuito alla creazione di numerosi gruppi medici per la ricerca e la cura dell?Osteogenesi Imperfetta. Nel corso della mattina di sabato 10, il Prof. Silvano Adami, dell?Università di Verona, presenterà i progressi e le prossime sfide delle terapie attuate con i difosfonati. Al convegno, inoltre, i medici che si occupano di questa malattia, coinvolgeranno i presenti in un confronto aperto, che presenterà una ricostruzione puntuale della vita di una persona affetta da O.I.: dalla diagnosi alle cure prenatali, dalle attenzioni durante la prima infanzia all?intervento sulle fratture, fino alla correzione, alla rieducazione post traumatica e alle attenzioni durante la vita di tutti i giorni. Un racconto in cui tutti i malati di Osteogenesi Imperfetta sono chiamati a riconoscersi, a offrire i propri contributi e a chiedere il parere degli esperti. Parte integrante del convegno che si rivolge alle persone colpite dall?OI, As.It.O.I. è il meeting specifico, in programma venerdì 9, che ospiterà grandi ortopedici e specialisti a livello internazionale sulla malattia coordinati dal Prof. Ciro Villani dell?Università ?La Sapienza? di Roma. Il meeting si propone come un vero e proprio ?convegno nel convegno?, il cui scopo è l?individuazione di nuovi ?Centri di Conoscenza? della dell?O.I. e la promozione di quei ?Centri di Eccellenza? che si impegnano già da tempo nella ricerca e nel sostegno ai malati di Osteogenesi Imperfetta. La sera di venerdì 9, sempre all?interno dell?Hotel Inn, andrà in scena lo spettacolo teatrale ?Farmaci Orfani: Quattro Pezzi Fragili?, una pièce sul ruolo che hanno le malattie rare nella società e sulla difficile condizione dei malati, spesso troppo soli e mai del tutto compresi. Lo spettacolo, messo in scena dalla compagnia di Milano Figure Capovolte, ricostruisce con ritmo e una cifra stilistica di grande impatto, la vita dei malati rari, vessati dall?ignoranza dei medici e dall?indifferenza delle aziende farmaceutiche, ma anche determinati a far sentire la propria voce e a testimoniare la propria voglia di vivere. Negli stessi giorni e nella stessa sede del Convegno organizzato dall?Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, le associazioni nazionali di tutti gli stati d?Europa che si occupano di O.I. e che sono riunite nell?O.I.F.E. (Osteogenesis Imperfecta Foundation Europe) si incontreranno nel convegno loro dedicato. La contemporaneità di questi due convegni rappresenta un?altra utile occasione di incontro per medici e malati, e intende mostrare, anche a chi non conosce l?O.I., la forza di volontà che spinge chi ne è colpito a sostenere gli altri malati. Un sostegno che va oltre i confini degli stati e che cerca con ogni mezzo cure appropriate e medici consapevoli. Il Convegno è un?occasione molto sfaccettata per aprire una breccia su un problema ancora troppo poco conosciuto e permetterà di capire a fondo le esigenze di numerose famiglie, le grandi paure, ma anche le gioie e le speranze legate al progresso della ricerca e delle tecniche mediche. Esso rappresenta un momento per riflettere sull?Osteogenesi Imperfetta, ma anche per condividere la gioia di sentirsi capiti e aiutati. Per contattare l?Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta: www.asitoi.it (Dove è scaricabile anche il programma de 22° Convegno in .pdf) info@asitoi.it Tel. & Fax: 039 509470 Cell. 346 0866660 As.It.O.I. Onlus Via Monteverdi 2, Olgiate Molgora, LECCO