Distrofia di Duchenne: al via un servizio di consulto virtuale

Sarà presentato lunedì 15 maggio 2006, in occasione della Giornata Internazionale della Famiglia proclamata dalle Nazioni Unite, un innovativo servizio di consulto virtuale per le famiglie realizzato dal Parent Project Onlus, l?associazione di genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e finanziato dall?ISMA di Roma (Istituti Santa Maria in Aquiro) che ha come obiettivo quello di colmare il grave vuoto di informazioni che ancora oggi spinge molte famiglie a realizzare i viaggi della speranza verso cure miracolose.

Il progetto di sostegno e informazione è dedicato alla comunità Duchenne e realizzato dall?associazione per diffondere i più adeguati approcci terapeutici in ambito delle distrofinopatie. Il servizio di consulto è indirizzato a centinaia di genitori e specialisti e vede tra l?altro un set composto da due DVD realizzato attraverso la raccolta dei pareri di importanti ricercatori e clinici di fama mondiale che da anni lavorano nella Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.

?Con questo progetto, nato dall?elaborazione delle moltissime richieste di informazioni raccolte dal Centro Ascolto Duchenne che l?ISMA finanzia da quasi quattro anni, abbiamo voluto offrire un servizio alle famiglie che ancora oggi denunciano una gravissima carenza di servizi che dovrebbero essere erogati dal Servizio Sanitario Nazionale che ha in carico gli oltre 5000 tra bambini e ragazzi affetti dalla distrofia di Duchenne/Becker”, ha dichiarato il presidente del Parent Project Onlus.
“In questi dieci anni abbiamo realizzato molti strumenti utili a sostenere le famiglie, ancora oggi questo sostegno è determinante perchè l?informazione, insieme alla ricerca scientifica, ha consentito ai nostri figli di vivere con la speranza di un futuro”, prosegue Buccella, “Il nostro auspicio è che non ci siano più famiglie che inseguono il miraggio di una cura che ancora non c?è. Questi viaggi della speranza hanno un prezzo altissimo da pagare a tutti i livelli. Il Parent Project continuerà a lavorare affinché tutte le famiglie trovino qui in Italia, nel proprio territorio di appartenenza, tutte le risposte e i servizi di cui hanno bisogno”.

La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Il Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici, sia in Italia che all?estero, con oltre 1.000.000 di euro di investimenti.
Altro obiettivo primario dell?associazione è quello di informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie coinvolte dalla malattia. Da oltre tre anni, grazie al finanziamento dell?ISMA ? Istituti Santa Maria in Aquiro – è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni attarverso il numero verde 800 943 333 e del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all?approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un database che in questi anni è diventato uno strumento indispensabile per tutta l?equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi epidemiologici della patologia.

www.parentproject.org