Duchenne: un centro di ascolto e un numero verde

Grande festa ieri a Bergamo per dare ufficialmente il via alle attività del Centro Ascolto Duchenne. La sede è stata aperta da Parent Project Onlus grazie al finanziamento della Fondazione Peppino Vismara. Si occuperà di garantire, in particolare nel territorio, un sostegno alle famiglie impegnate a favorire interventi per la qualità della vita della Comunità Duchenne e realizzare incontri per la diffusione di informazioni relative alle problematiche derivanti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La nuova sede è in Via Madonna del Bosco, 58 (vicino al quartiere di Longuelo) e fornirà, attraverso il numero verde 800 943 333, un servizio gratuito rivolto agli associati, ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Il Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici tra i quali lo studio di Irene Bozzoni, del Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare – Università La Sapienza di Roma, condotto con la tecnica dell?exon skipping che proseguirà con la sperimentazione sull?uomo con antisenso chimerici; Pier Lorenzo Puri, del Burnham Istitute di La Jolla ? California, basato sull?applicazione di alcuni agenti farmacologici chiamati inibitori delle deacetilasi e Giulio Cossu, dell?Istituto San Raffaele di Milano, con le cellule staminali. Altro obiettivo primario dell?associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all?approfondimento.