Distrofia Muscolare: apre a Roma il primo centro italiano per i parenti

Apre a Roma il primo centro italiano per l’assistenza ai familiari dei malati di distrofia muscolare Duchenne & Becker. La struttura e’ stata realizzata grazie alla collaborazione del Duchenne Parent Project, associazione costituita dai genitori dei bambini malati, con l’Istituzione pubblica di assistenza e beneficenza Isma (Istituti di Santa Maria in Aquiro). A disposizione dei familiari anche un numero verde, l’800.943.333, per sostenere la richiesta crescente di informazioni su questa malattia rara che colpisce, in tutto il mondo, all’incirca un bambino ogni 3.500, senza distinzioni di sesso e razza. I dati italiani, non sono aggiornati e ”si riferiscono solo agli anni ottanta – rivela il presidente del Duchenne Parent Project, Filippo Buccella – quando e’ stato scoperto il gene della malattia. Cosi’ il calcolo, quanto mai approssimativo, e’ di 5.000 malati nel nostro paese. Anche perche’ i genitori dei bambini malati non vogliono ‘pubblicizzare’ la situazione dei loro figli e non tutti i medici di famiglia e i pediatri riescono subito a riconoscere questa malattia”.