Maculopatia senile: una nuova cura

«Guardando la tv mi sono accorta che le frasi scritte erano spezzate. Poi piano piano ho dovuto rinunciare alla lettura. Avevo l?hobby di ricamare e lavorare a maglia? non riesco a infilare un ago. Ho dovuto rinunciare alla patente. Ho perso il senso della profondità?» così, con semplicità Maria Rotigni dell?associazione Iapb (l?agenzia internazionale per la prevenzione della cecità) ha raccontato la sua vita dopo essere stata colpita dalla degenerazione maculare senile (Amd) una delle patologie oculari che è la principale causa di cecità per gli anziani.

Al centro congressi delle Stelline a Milano sono stati presentati i dati di un?indagine sulle cause di cecità e ipovisione realizzata da Iapb, Unione italiana ciechi e Pfizer Italia. Occasione anche per illustrare una nuova soluzione terapeutica che da gennaio è a disposizione in Italia. Tra gli italiani sopra i 60 anni con problemi alla vista, 1 su 4 è ipovedente e 1 su 6 completamente cieco a causa della degenerazione maculare senile (Amd). Eppure tre quarti della popolazione italiana over 40 non ha mai sentito parlare di Amd e la malattia è meno conosciuta proprio nella fascia di popolazione più colpita, ovvero quella anziana: solo il 17% degli italiani sopra i 66 anni sa che l?Amd è una malattia che colpisce gli occhi. In Italia i pazienti sono 765mila e aumentano al ritmo di 91mila l?anno; 220-260 mila di questi, con 24-26mila nuovi casi ogni anno, soffrono del tipo più grave di maculopatia: la cosiddetta forma ?umida? o neovascolare, la più rapida e devastante dovuta alla formazione di nuovi vasi sanguigni, che riescono a bucano la retina diventata permeabile e invadono la macula. Si tratta del 20 per cento dei casi. Gli altri soffrono della forma cosiddetta secca.

«C?è un gran bisogno di conoscere la degenerazione maculare senile», ha esordito Francesco Bandello, professore ordinario alla Facoltà di Medicina e chirurgia dell?Università di Udine e direttore della Clinica oculistica dell?Università di Udine. «Se c?è la conoscenza del problema prima si arriva a intervenire con terapie che riducano il danno alla visione». L?Amd è una patologia progressiva della macula che può portare alla perdita totale della visione centrale. La macula è la piccola parte al centro della retina, responsabile della capacità di visione centrale, indispensabile per attività quotidiane quali leggere, guidare, riconoscere i volti, guardare la televisione. Il professor Bandello ha illustrato le caratteristiche della malattia. In particolare per il secondo tipo si è ricordato che fino a ora per trattare questa degenerazione maculare si poteva ricorrere al trattamento laser fotocoagulativo o alla terapia fotodinamica. «Da non molto tempo sono invece disponibili farmaci di nuova generazione che bloccano in maniera selettiva il Vegf,-165 una delle principali cause della Amd neovascolare, come il nuovo Pegaptanib sodico, che consentono di bloccare la progressione della patologia e di mantenere l?autonomia del paziente» ha osservato Bandello definendo «una rivoluzione» questa nuova metodologia di cura che offre la speranza di frenare l’evoluzione della patologia, che nel 30 per cento dei pazienti scatena pure una depressione grave. Questa nuova generazione di farmaci va somministrata con micro-iniezioni intraoculari. Uno di questi, a base di pegaptanib sodico (Macugen, Pfizer), è disponibile da metà gennaio anche in Italia, rimborsato dal Ssn e presto in fascia H (uso ospedaliero).

Filippo Cruciani, professore aggregato al Dipartimento di Scienze oftalmologiche dell?Univesrità La Sapienza di Roma ha illustrato i risultati della ricerca effettuata su oltre 15mila associati all?Uic (l?associazione conta circa 70mila soggetti per cui il campione indagato risulta essere circa il 23% di tutti gli iscritti. Se si considerano nello scenario italiano tutti i soggetti stimati come ciechi assoluti e ipovedenti -1.300.000 persone circa-, il campione esaminato rappresenta l?1,2 % dell?intera popolazione). Dall?indagine emerge che le cause più frequenti di cecità e ipovisone sono dovute a malattie della retina per il 48,8%, risulta inoltre che la Amd è causa di grave deficit visivo in 1.825 casi, cioè nel 10,97 % di tutti i casi di cecità e ipovisione. «Con il progressivo invecchiare della popolazione – conferma Filippo Cruciani – sarà sempre più essenziale riconoscere la degenerazione maculare senile fin dai suoi esordi e trattarla correttamente, per evitare che un numero sempre più vasto di pazienti riporti danni gravissimi alla vista. Senza dimenticare che ciò, oltre al peso umano sui pazienti e sulle loro famiglie, ha anche una pesante incidenza sui costi che l?handicap visivo comporta per la società».
Dei 1.825 malati di maculopatia che hanno partecipato alla ricerca, «il 98,5% sono over 60 e il 52,7% donne; il 42% ha una licenza elementare, il 29% una licenza media, il 24 un diploma e il 5% una laurea, e tra i pazienti medio-gravi l’impatto della patologia è paragonabile a quello di Hiv, angina, dialisi, cancro prostatico avanzato e infarto». Senza contare gli «altissimi costi sanitari per visite, cure e riabilitazione», e i costi sociali che, «tra indennità speciale agli ipovedenti e indennità di accompagnamento ai ciechi, si calcolano in 80 milioni di euro l’anno per tutti gli italiani con gravi deficit visivi da maculopatia».

Rispondendo alle domande dei giornalisti presenti il professor Bandello ha ricordato come «in un sistema come quello attuale, quello dei Drg, che non premia la meritocrazia, ma dà a ogni ospedale gli stessi fondi dell’anno prima meno una percentuale variabile da Finanziaria a Finanziaria il pericolo èdi ritrovarsi a un certo punto senza più budget per garantire il farmaco». Il prodotto si somministra una volta ogni sei settimane e costa 680 euro a fiala. Nella pratica clinica si inietta sei volte in un anno, per una spesa totale superiore ai 4mila euro.