Un centro clinico su ali di farfalla

Libertà. È questa la parola chiave per comprendere la seconda giornata nazionale della Uildm – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare. Libera, del resto, è il nome per il 2006 della farfallina in peluche e ripiena di cioccolatini assunta come simbolo della campagna, mentre «Liberi di essere» è lo slogan che campeggerà nelle piazze italiane coinvolte nell?iniziativa grazie alle sezioni locali dell?associazione. «Quest?anno ci concentriamo sulla libertà», spiega il presidente nazionale di Uildm, Alberto Fontana. «Dalla lettura del bisogno di liberare le persone con problemi invalidanti nasce l?esigenza di riuscire a non rendere centrale la disabilità. Riuscire a ottenere che in un centro clinico ci si dedichi alla cura fisica, però fuori si possano vivere dei passaggi reali di libertà, così che diventiamo protagonisti della nostra vita». Un discorso che non è astratto. L?anno scorso grazie alla mobilitazione della prima giornata nazionale Uildm si è raggiunto un primo obiettivo: la costituzione di un Centro clinico di riferimento per tutti i pazienti e le loro famiglie a Milano. La struttura, che sarà aperta all?interno dell?ospedale di Niguarda, diventerà operativa alla fine di quest?anno e sarà gestita da una fondazione denominata Serena: nel 2005 la farfallina di peluche simbolo della raccolta fondi si chiamava infatti proprio così. Con il cambio di nome si evolve anche il messaggio che si vuole lanciare alla gente: far comprendere che le persone affette da distrofie o altre malattie neuromuscolari vogliono condurre la miglior vita quotidiana possibile, al di là dei momenti di emergenza medica legati alla patologia come pure desiderano vivere in modo pieno e indipendente. «La specificità di questo centro è quello di nascere dalla richiesta dei pazienti», spiega Luca Munari, direttore sanitario dell?azienda ospedaliera Niguarda di Milano. «Quando ho iniziato a lavorare qui ho notato le pareti dell?aula magna di Niguarda coperte dai nomi dei benefattori. C?è stato un tempo in cui la gente si rivolgeva a un ospedale non solo per avere delle riposte, così con questa nuova iniziativa ci si è trovati trasportati all?origine. Il centro nasce non da una pianificazione, non sarà solo un reparto di degenza, ma diverrà un punto di riferimento anche per il territorio». La Uildm è tra i fondatori di Telethon e Francesca Pasinelli, direttore scientifico della fondazione Telethon, nel sottolineare come dagli anni 90 sia migliorata molto la qualità della ricerca scientifica, ha giudicato molto positiva la realizzazione di un centro clinico a Milano: «In Italia sono 1.500 i pazienti distrofici sottoposti a studi clinici, c?è una rete di medici sulle malattie neuro-muscolari e riuscire a concentrare in un solo centro molti di questi studi è un ulteriore passo in avanti nella messa a punto dei protocolli». Obiettivo una miglior qualità di vita e di cura. www.uildm.org