Ad est, il mercato delle staminali

Prelevano cellule staminali da feti abortiti durante il secondo trimestre di gravidanza e ci fanno dei cocktail. Poi le vendono come un toccasana miracoloso per combattere malattie ? inguaribili, come la sclerosi laterale amiotrofica e la distrofia muscolare. E così Hongyun Huang e Alexandr Smikodub attraggono nei loro centri, rispettivamente in Cina e in Ucraina, pazienti da mezzo mondo: quello ricco. Sono i viaggi della speranza. Qualcuno giura che funzionano, gli scienziati della comunità internazionale spiegano che non c?è alcun fondamento scientifico, Aisla e Uildm – le associazioni italiane dei malati di Sla e di distrofia – hanno appena bollato pubblicamente questi viaggi come «false illusioni». Noi abbiamo provato a rintracciare e a percorrere le vie che portano fino a loro.

Centri tutto fare

Il sospetto che dietro l?apparenza patinata di attrezzature di massima avanguardia si nasconda un business nasce spontaneo. Nei centri cinesi, per esempio, si offrono pacchetti completi di tutto. Il trattamento base, di quattro iniezioni da 10 milioni di cellule staminali ciascuna (a distanza di 5-7 giorni l?una dall'altra), comprende la degenza in ospedale per un mese intero per paziente e accompagnatore, in camera privata; sedute quotidiane di agopuntura, massaggi e fisioterapia, assistenza medica continua, menù a scelta (occidentale o cinese), trasporto da e per l?aeroporto, check-up completo. Il tutto per 25mila dollari Usa. E c?è già chi ha pensato bene di accaparrarsi il fruttuoso mercato dei viaggi della speranza. In Cina, la Shenzhen Beike Biotechnology Co. Ltd, ma anche molto più vicino a noi. La Beike Europe, emanazione europea con sede a Lugano della casa madre asiatica, fondata da un anonimo imprenditore affetto da sclerosi multipla dal 1994, si offre in rete come «canale diretto che dall?Europa permette di accedere al trattamento con cellule staminali in Cina». Ed è proprio sul sito della Beike che compaiono tutte le offerte ?collaterali?: ristoranti, alberghi, orienteering per lo shopping dopo il trapianto. Si consiglia addirittura di non portare con sé valuta estera, perché i negozi cinesi non l?accettano.

Italia-Kiev filo diretto

A fare da ponte da Siena, Roma e presto forse anche Firenze con il centro EmCell di Kiev, guidato dal professor Alexandr Smikodub, è Fiamma Ferraro: 34 anni, medico di base, votata alle terapie naturali, le sue competenze spaziano a 360 gradi dai problemi respiratori alle ossigeno-ozono-magnetoterapie, fino alle malattie ? (che però nell?homepage non vengono citate). La diagnosi viene fatta via email, fax o telefono: basta compilare un questionario preconfezionato e pagare dai 100 ai 150 euro massimo. Per un colloquio faccia a faccia invece la tariffa lievita a 200-250 euro. «Faccio una relazione in inglese e la spedisco a Kiev», spiega la Ferraro, «i pazienti potrebbero allegare informazioni inutili e omettere quelle necessarie, io so di cosa ha bisogno il professore». Sì, ma i risultati? «Non si fanno miracoli, è chiaro, però si riesce a rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita», assicura la Ferraro. «Più lo stadio è avanzato e minori sono i margini di miglioramento. è la prima cosa che spiego». Si spera che il messaggio, che sia scritto nero su bianco o che viaggi lungo il telefono o il web, giunga forte e chiaro. Intanto i numeri non sono da poco. La Ferraro parla di un ?centinaio? di pazienti già partiti dall?Italia, mentre la EmCell dice di aver raggiunto i 3mila trapianti. La Beike avrebbe già trattato più di 800 persone negli ospedali cinesi: 120 affetti da Sla, 145 da traumi, infarti, paralisi o emorragie cerebrali, 200 da arteriosclerosi diabetica, altri con patologie più generiche.

Piccoli segni di miglioramento

«Finché avrò i soldi per portare mio figlio a Kiev, lo farò». A dirlo è una madre molisana, Carmelina di Biase, 41 anni, con un bimbo di 10, Gabriele Sebastiano, affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Gabriele ha fatto il primo trattamento i primi di settembre 2006: tre giorni di ricovero, come da prassi. «Ha i muscoli delle gambe più distesi, muove meglio i piedi e riesce a scrivere da seduto», racconta la madre, «anche il cuore va meglio, prima aveva problemi respiratori». Gli stessi segni di miglioramento li ha avuti anche Stefano Tricarico, 22enne di Termoli, malato di distrofia muscolare, a Kiev proprio in questi giorni per sottoporsi al sesto trattamento, dopo il primo nel 2003. La sua storia ha fatto il giro del mondo: una troupe televisiva della Bbc lo ha seguito nel 2005 per 24 giorni consecutivi. Ora, a distanza di quasi quattro anni Stefano ha «più elasticità al collo, muscoli più distesi e maggior facilità nel parlare», racconta il padre Giovanni, raggiunto al telefono nei giorni del ricovero.

Nessun fondamento scientifico

Nessuna delle maggiori riviste scientifiche occidentali ha mai pubblicato articoli di Huang e Smikodub. I soli ?attestati? di validità si rintracciano in giornali locali o interventi in convegni a tema. Nel marzo 2006 la rivista Neurorehabilitation and Neural Repair ha pubblicato uno studio di tre scienziati californiani su sette pazienti di Huang dimostrando l?assenza di benefici e sottolineando la presenza di numerosi effetti collaterali, da febbri a meningiti. «Se fosse vero quello che dicono», dice Tiziana Mongini, presidente della Commissione medico-scientifica nazionale Uildm, che ha approfondito il caso di Kiev, «avrebbero occupato la pagine dei primi giornali mondiali di scienza». E invece non portano prove, se non racconti online, decontestualizzati e molto generici, di chi si è sottoposto alle cure e ha tratto benefici. «Il linguaggio scientifico», aggiunge la Mongini, «è completamente bypassato, millantano risultati senza provarne la veridicità». «Non si sa se le sostanze iniettate siano sicure», conclude, «il rischio che possano insorgere a lungo termine tumori è alto». E non è la sola a sostenerlo.

I dubbi della scienza

I soli pareri che si riescono a scovare sul conto di Huang e Smikodub (ad eccezione di un?intervista di Federico Rampini, pubblicata su Repubblica il 21 dicembre 2005, a una donna sudafricana, Vanessa Wessels, che avrebbe avuto dei benefici dopo il trattamento di Huang) sono di assoluto scetticismo. Nel 2005 la Technology Review pubblica un micro-dossier dall?inequivocabile titolo The problematic dr.Huang Hongyun: sette pagine per dire che mancano riscontri oggettivi. A seguire, sulla stessa rivista, una condanna del 18 aprile 2006. E il copione non cambia per Smikodub. The shady side (letteralmente il ?lato oscuro?) of embryonic stem cell therapy, si intitola l?articolo apparso su Quackwatch.org, firmato da Stephen Barret, vicepresidente del National Council Against Health Fraud della California: un rapporto in cui oltre ai centri cinesi e ucraini se ne citano altri in California, alle Barbados, nella Repubblica Dominicana.

La via legale

In Italia, Aisla e Uildm non intendono stare con le mani in mano. Vogliono esercitare pressione sul ministero della Salute perché verifichi la validità delle terapie. «Ci rivolgeremo agli organi competenti», dice Alberto Fontana, presidente Uildm, «ci sono già precedenti di azioni legali contro chi ha speculato sui viaggi della speranza. Certo è da dimostrare». Il precedente arriva dall?America. Negli Stati Uniti si sta per celebrare un processo contro Stephen van Rooyen, uomo d?affari sudafricano, e la sua compagna, la modella Laura Brown, rei di aver commercializzato una falsa cura contro la sclerosi multipla e altre malattie ?. La coppia, che ora deve rispondere di 51 capi di imputazione, ha fondato la Act – Advanced Cell Therapeutics, che ha sede in Svizzera e offre in cliniche dislocate in 12 Paesi una terapia basata su iniezioni di cellule staminali derivanti da cordone ombelicale. Secondo medici ed esperti questo intervento, non sperimentato e illegale, sarebbe non solo inefficace ma anche pericoloso.