Invalidità, assistenza e ricerca ad hoc per malati di Sla

Un decreto legge per il riconoscimento immediato dell?invalidità al 100% ai malati di Sla al momento della certificazione della diagnosi di malattia: è una delle priorità assunte dal ministro della Salute, Livia Turco alla prima riunione d?insediamento della commissione sulla sclerosi laterale amiotrofica.

L?organismo, coordinato dalla stessa Turco, è composto da 21 membri di diversa estrazione professionale e ha come finalità quella di individuare le criticità di maggior rilievo e «mettere in cantiere una serie di interventi in grado di promuovere cambiamenti strutturali della capacità del sistema di far fronte ai bisogni assistenziali di pazienti e familiari», ha spiegato la stessa Livia Turco. E tra questi non può mancare la semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidità: per una categoria di malati con una patologia degenerativa e progressiva come la Sla è indispensabile poter accedere al beneficio dell?invalidità in tempi rapidissimi, e non con un?attesa di mesi e mesi. È possibile che per i circa 5mila malati italiani si arrivi, quindi, alla sostanziale equiparazione di quanto è già previsto per i malati oncologici (dalla legge 9 marzo 2006, n. 80 di conversione del dl 10 gennaio 2006, n. 4), che oggi possono ottenere la certificazione d?invalidità civile in 15 giorni.

Ma non c?è solo lo snellimento burocratico tra gli obiettivi della commissione Sla: già da febbraio essa concentrerà la propria attenzione sull?assistenza a domicilio, con l?intento di elaborare un documento di integrazione per la Sla a quanto già previsto dalla commissione nazionale per la definizione e l?aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza sulla assistenza a domicilio. Sarà poi necessario mettere mano al Nomenclatore tariffario (il documento emanato e periodicamente aggiornato dal ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio sanitario nazionale), includendo presidi e ausili che possano rivelarsi utili a un sensibile miglioramento della qualità della vita dei malati (per esempio strumenti per la comunicazione per chi ha perso l?uso della voce).

Sono inoltre previsti censimenti: la redazione di un Registro nazionale dei malati, un elenco dei Centri specialistici interregionali e regionali per la Sla realmente operativi e un monitoraggio delle attività di ricerca in corso. Nell?agenda della commissione sono previste anche facilitazioni dell?accesso all?uso compassionevole di farmaci e a sperimentazioni cliniche. «Particolare attenzione bisognerà dedicare alla qualità della vita in tutte le fasi della malattia», ha detto il ministro Turco, «e quindi anche alle terapie palliative, favorendo il raccordo con l?attività della commissione su terapia del dolore, cure palliative e dignità del fine vita».

Info:
Ministero della Salute: www.ministerosalute.it
Associazione Sclerosi laterale amiotrofica: www.aisla.it