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Hospice, sos bambini
Ancora inadeguata lassistenza ai malati terminali. Per la fascia pediatrica si studia un progetto nazionale dassistenza di Luca Zanfei
di Redazione
A distanza di sette anni dalla legge 39/99, l?Italia non ha ancora risolto il problema dell?assistenza ai malati terminali. Dei 208 milioni di euro previsti dal Piano sanitario per l?attivazione di un sistema di cure palliative, neanche la metà è stata investita dalle Regioni per la creazione di strutture di intervento e di una rete socio-sanitaria capace di farsi carico dei pazienti. Così sono solo 120 gli hospice presenti sul territorio nazionale, alle prese con un bacino di utenza di oltre 250mila malati inguaribili. Un quadro preoccupante, tracciato dalla Sicp – Società italiana di cure palliative , ma «persino drammatico se si considera lo stato del settore pediatrico», dice Franca Benini, direttore del progetto di cure palliative pediatriche della onlus Maruzza Lefebvre D?Ovidio, che proprio in questi giorni sta promuovendo la prima rete nazionale di assistenza domiciliare al bambino non guaribile. Il fatto è che «i bambini con malattie allo stadio terminale vengono del tutto ignorati dalla legge», continua, «perché in relazione agli adulti sono pochi. Così tutto è delegato alle 180 organizzazioni non profit che lavorano sul territorio». Il risultato, secondo la Sicp, è che degli 11mila bambini inguaribili, solo 250 in tutta Italia possono fare affidamento su una rete di assistenza sociale e più del 60% muore ancora in terapia intensiva. Il dato «è terribile», afferma la dottoressa Paola Facchin, del Dipartimento pediatria dell?università di Padova, «e si spiega con la difficoltà di ideare interventi assolutamente diversi da quelli pensati per gli adulti». Perché, «specialmente per il bambino non si può ragionare solo in termini clinici. Bisogna restituirgli il suo mondo fatto di famiglia e amici, insomma, dargli la possibilità di riappropriarsi del suo ambiente quotidiano». Un?esigenza che richiede la «creazione di una rete complessa di soggetti, che va dalla struttura sanitaria al medico curante, fino alla scuola», continua. «Quindi è necessario programmare a livello istituzionale un piano assistenziale unico con prassi e protocolli condivisi». E’quanto l?associazione Lefebvre D?Ovidio sta portando avanti da anni nel Nord Italia e che adesso si propone di avviare anche nel Sud, dove la rete di intervento palliativo è del tutto inesistente. Un tentativo che però deve prima passare da una conoscenza approfondita del fenomeno, perciò sarà attivata una commissione di valutazione per studiare il problema e definire poi parametri di intervento. «Contiamo di arrivare entro un anno alla fine della fase valutativa», spiega la Benini. «Con i dati raccolti potremo finalmente costringere le istituzioni a legiferare su una materia finora colpevolmente ignorata». Piccoli malati
