Non profit
Telethon: battuto il record
Il numeratore ha superato alle 20 di ieri 30 milioni e 740 mila euro. Il record era quello del 2004 di 29.558 milioni, a tre ore dallo scadere è stato battuto. Ecco dove vanno i soldi
«Il mio nome è Piergiorgio, e la mia storia è simile a quella di tanti altri distrofici». Così scrive Welby sul sito dell?associazione Coscioni. Potrebbero essere un centinaio in Italia le persone nelle sue condizioni, 6mila quelle appena meno gravi: in tutto, ad essere colpiti da una delle quaranta e passa forme di distrofia muscolare, in Italia sono tra i 15 e i 17mila. E se per Welby il 2006 è l?anno in cui il tempo si è fatto insostenibile, per molti altri questo è l?anno in cui qualcuno ha dato un recinto al tempo. Lo dicono Alberto Fontana, presidente della Uildm – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e Filippo Buccella, presidente di Parent Project, associazione di genitori impegnata nella lotta alla distrofia di Duchenne: nel 2006 la ricerca scientifica sulle distrofie ha fatto tre importanti scoperte, che per la prima volta delineano un orizzonte. La sperimentazione clinica sull?uomo di una cura è diventata un obiettivo a portata di mano, realisticamente raggiungibile nell?arco di qualche anno. Nel tempo, oggi, c?è uno spazio per la speranza. Marchio di garanzia Le tre ricerche – molto diverse tra loro – hanno lo stesso marchio di garanzia: Telethon. Che corona con tre successi italiani il suo quarantesimo anno di vita. La maratona televisiva è stata inventata dal comico Jerry Lewis nel 1966 per raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare, di cui era malato il figlio di un suo collaboratore. È per questo che ad esportare l?idea sono le associazioni dei malati: nel 1987 in Francia e nel 1990 in Italia. Ma mentre l?associazione francese tenne Telethon al suo interno, la Uildm decise di costituire una realtà separata, per evitare che i fondi destinati alla ricerca si disperdessero nella macchina associativa. Il modello si è rivelato vincente. La maratona italiana ha incassato ogni anno una cifra superiore al precedente (tra il 6 e il 10%) e l?anno scorso, complice la +Dai -Versi, il balzo è stato del 12,5% (33 milioni di euro considerando l’intero periodo in cui era attiva e non solo a chiusura della trasmissione tv). Telethon ha impiegato nella ricerca il 78,7% dei fondi raccolti: per ogni euro donato, solo 18 centesimi vanno in costi di gestione. Di tutti i soldi raccolti in Italia in questi anni (314 milioni di euro), il 40% è stato destinato alla lotta alla distrofia muscolare. «Restiamo fedeli alla mission, fin dal logo: ?Combatti la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche?», spiega Francesca Pasinelli, direttore scientifico di Telethon. «A pari merito i progetti di ricerca sulla distrofia hanno la priorità». Travaso di competenze L?orizzonte della ricerca in questi sedici anni è cambiato per gradi. Irene Bozzoni, Pier Lorenzo Puri e Giulio Cossu ai loro progetti ci lavoravano da anni. Cossu era tra i ricercatori finanziati dal primo bando di Telethon, nel 1991; Puri ha lasciato gli States per il Dulbecco Telethon Institute di Roma nel 1997 e la Bozzoni è finanziata dal 1999. Visto dai laboratori, Telethon è stato decisivo: ha creato un travaso di competenze dalla ricerca di base a quella finalizzata a una malattia, con un?iniezione di innovazione. Dall?altra parte si è creata una rete multicentrica, premessa essenziale per una sperimentazione clinica efficace. Per non parlare del modello generale diffuso: trasparenza, meritocrazia, costante verifica dei risultati, peer rewiew. «Il percorso dalla malattia alla cura prevede cinque scalini», precisa la Pasinelli. «Telethon ha sempre cercato di presidiarli tutti. Negli ultimi anni i finanziamenti si spostano sui gradini più alti della scala: è questo che consente di visua- lizzare i successi». La maratona di questi giorni serve anche a dare continuità alle scoperte del 2006 e a portarle alla sperimentazione clinica. Perché «senza i soldi la sperimentazione clinica è una falsa promessa. Preparare tutto ciò che è necessario per partire con una sperimentazione, assicurazione esclusa, costa 3 milioni di euro. C?è bisogno di tavoli di lavoro con le istituzioni». Info:
