Anche il cuore è un muscolo! Campagna per la lotta alla distrofia

Per tutto il mese di febbraio sarà possibile contribuire anche con 1 euro alla lotta contro la distrofia muscolare inviando uno o più SMS al numero 48589 dai gestori di telefonia mobile TIM, Vodafone, Wind e 3 che hanno aderito alla Campagna Sociale ?Anche il cuore è un muscolo? organizzata dal Parent Project Onlus, l’associazione di genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Obiettivo dell’iniziativa è diffondere la conoscenza acquisita a livello mondiale su questa grave malattia genetica, sensibilizzare l’opinione pubblica sulle diverse problematiche che ne derivano e raccogliere fondi per trovare una cura per oltre 5000 ragazzi. Per la Campagna di San Valentino, realizzata in occasione della Settimana Mondiale contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, molti personaggi famosi del mondo del cinema, della televisione e dello sport hanno prestato la propria immagine per sostenere i genitori del Parent Project che ogni giorno combattono contro questa grave malattia che uccide i muscoli a partire già dalla prima infanzia impedendo, nel tempo, tutte le attività quotidiane. Dal 7 al 14 febbraio 2006 vari gli eventi su tutto il territorio nazionale: incontri scientifici, spettacoli teatrali, raccolte fondi, banchetti informativi, gare sportive e iniziative di solidarietà che coinvolgeranno migliaia di persone e dove sarà possibile incontrare Roberta Capua, Pierfrancesco Favino, Milena Miconi, Claudio Santamaria, Alessandra Canale e molti altri amici, che regaleranno la ?t-shirt del cuore? a tutti coloro che effettueranno una donazione. Il calendario degli eventi sarà disponibile nel sito web www.parentproject.org La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica degenerativa legata al cromosoma X, la forma più grave tra le distrofie muscolari, la distrofia più diffusa nei bambini perchè si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. E’ dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. L’assenza di questa proteina determina una serie di eventi che portano a degenerazione del tessuto muscolare, che viene sostituito da tessuto fibroso e adiposo. La conseguenza clinica è una progressiva perdita di forza muscolare con conseguente progressiva perdita delle abilità motorie.Questa patologia rara colpisce 1 su 3.500 bambini maschi nati vivi con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Si stima che in Italia siano almeno 20.000 le persone coinvolte direttamente da questa patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, l’associazione nata nel 1996 da genitori di figli affetti dalla DMD e BMD, ha nella sua mission il finanziamento della ricerca scientifica attraverso le campagne di raccolta fondi e la diffusione delle conoscenze acquisite a livello mondiale. A tale scopo organizza eventi formativi e informativi in ambito clinico e scientifico e ha attivato da oltre tre anni il Centro Ascolto Duchenne, un servizio di supporto gratuito alle famiglie e agli specialisti. In questi anni ha contribuito a più di 50 progetti specifici, sia in Italia che all’estero, con oltre 1.000.000 di euro di investimenti.