Formazione

Distrofia muscolare: Parent Project lancia “Rompiamo il silenzio”

La campagna mira a raccolgiere 1,5 milioni di euro per finanziare il progetto di ricerca della Bozzoni, una delle tre grandi scoperte del 2006 mella lotta alla Duchenne

di Sara De Carli

Roberta Capua, Daniele Liotti, Pierfrancesco Favino, Milena Miconi: sono solo alcuni dei personaggi che hanno già aderito alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, promossa da Parent Project onlus, l?associazione di genitori impegnata attivamente nella lotta a questa una grave malattia genetica per la quale non esiste attualmente una cura. ?Rompiamo il silenzio? – questo il nome della campagna promossa da Parent Project onlus ? oltre ad attirare l?attenzione sul problema della Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, invita il pubblico a sostenere le attività dell?associazione inviando messaggi solidali verso i maggiori gestori telefonici. Dal 1° al 28 febbraio 2007 sarà infatti possibile donare 1 euro inviando uno o più SMS al numero 48584 ? partecipano i principali gestori di telefonia – TIM, Vodafone, Wind e 3 – e contribuire così alla lotta contro la distrofia muscolare. I fondi raccolti dalla campagna ?Rompiamo il Silenzio?, che ha ottenuto il Patrocinio del Segretariato Sociale Rai, saranno destinati al finanziamento del programma di sperimentazione sull?uomo che sarà realizzato con la tecnica dell?exon skipping con antisenso chimerici. Il programma sarà condotto dall?equipe diretta da Irene Bozzoni, del Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare – Università La Sapienza di Roma. La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 malati affetti dalla patologia, coinvolgendo complessivamente oltre 20.000 persone. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus nasce nel 1996 con l?obiettivo di informare e sostenere le famiglie e promuovere la ricerca scientifica. Per svolgere la propria attività organizza campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi: in questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti di ricerca stanziando oltre 1.000.000 di euro.


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