Questa è una bella storia. La conoscono già in molti, tutti quelli che in vario modo, negli ultimi mesi, hanno contribuito alla causa del piccolo Daniele Amanti, un bimbo davvero molto bello, il cui destino genetico è segnato dai sintomi della distrofia di Duchenne. Non è certo il solo ad avere questa diagnosi, lo sa bene Filippo Buccella, combattivo presidente di Parent Project onlus, l’associazione che si occupa esclusivamente di selezionare e finanziare la ricerca sulle distrofie di Duchenne e di Becker, ossia le due forme più invalidanti fra le distrofie muscolari.
I genitori di Daniele, in particolare papà Fabio, hanno cominciato a utilizzare il web per non rassegnarsi alla sentenza, e per far scattare una lotta contro il tempo, convinti che sia ancora possibile arrivare ad una terapia capace di restituire a Daniele la speranza di una vita normale. Il tempo della ricerca è lungo e tortuoso, si sa, specialmente quando la ricerca si deve occupare di malattie rare, e all’interno delle malattie rare, dei casi più rari ancora.
Ma le difficoltà si possono superare se si lavora allo scoperto, in rete, con trasparenza e disponibilità continua. E qui entra in campo facebook, il social network all’interno del quale succedono cose tremende, come si sa dalle pagine di cronaca. A volte accadono anche piccoli miracoli virtuosi, come questo.
Una giornalista free lance, scrittrice, Cinzia Lacalamita, scopre la storia di Daniele Amanti e si appassiona, vuole fare qualcosa, e pensa di scrivere un libro, ma non agisce da sola, chiede aiuto alla rete, agli amici, alcuni conosciuti personalmente, altri solo virtualmente, come il sottoscritto. Rapidamente il progetto prende forma, un editore ci crede, Cinzia scrive e nello stesso tempo costruisce un libro che serva da base per una campagna di comunicazione e di raccolta fondi. Anche io cerco di dare il mio piccolo contributo, scrivo una lettera aperta al piccolo Daniele, a Cinzia piace e la inserisce nel libro, che vede la prefazione di un’altra amica comune di facebook, Silvia Tortora, la figlia del grande Enzo.
Inutile qui citare tutti i protagonisti di questa gara di solidarietà. Sul sito di Daniele Amanti è possibile seguire i risultati di questa storia. Attorno al libro “Daniele, storia di un bambino che spera”, di Cinzia Lacalamita (editore Aliberti, € 11,90) è scattata una molla con pochi precedenti: in pochi giorni sono stati raccolti oltre 130 mila euro, che rendono del tutto praticabile la cifra di 250 mila euro, ritenuti necessari per finanziare uno specifico programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni.
La trasparenza, l’aver inserito una storia individuale, certamente toccante ed emotivamente coinvolgente, nel contesto rigoroso dell’attività di un’associazione seria e riconosciuta a livello nazionale, la tenacia di una giornalista capace di tessere una rete vincente di pubbliche relazioni a tutti i livelli, sono alcuni dei fattori che caratterizzano e spiegano il successo di questa iniziativa. Ma è bello anche constatare come oggi, su facebook, Daniele Amanti abbia oltre quattromila fans. Una comunità virtuale che si infiamma, commenta, fa il tifo, partecipa, alimenta il tam tam della rete e lo sposta nella vita reale.
E stavolta anche i telegiornali, i contenitori tv, i giornali, scrivono, più o meno bene, più o meno con completezza, della storia di Daniele e della battaglia dei suoi splendidi genitori. Anche questa è l’Italia, anche questo è il web. E’ bene saperlo.
P.S.: l’obiettivo dei 250 mila euro, a fine novembre, è praticamente raggiunto!
