Malattie rare: Sirchia, obiettivo rete nazionale

Da oggi Rossella, la bambina di due anni e mezzo di Marano (Napoli) ricoverata al Monaldi, viene curata con il farmaco sperimentale della multinazionale americana Genzyme utilizzato contro una malattia grave e rara, la glicogenosi di tipo 2 della quale e’ affetta la piccola. La cura, con l’iniezione della prima flebo, e’ iniziata stamane nel reparto di Cardiochirugia pediatrica dell’ospedale napoletano diretto dal professor Carlo Vosa, in concomitanza con la visita del ministro della Salute, Girolamo Sirchia arrivato questa mattina a Napoli, poco prima delle nove, per salutare la piccola Rossella e i suoi genitori, Tilde e Biagio Passero. Era stata proprio la determinazione di questi ultimi due che, ad aprile scorso, avevano iniziato uno sciopero della fame esponendo striscioni e cartelli davanti al Monaldi, a sensibilizzare Sirchia che si e’ recato durante questi mesi per due volte a trovare Rossella. Lo scorso agosto, poi, la svolta. Di fronte ad un disperato appello di Tilde Passero che temeva per la vita della bambina a causa del ritardo nella consegna dei tempi del farmaco, il ministro Sirchia aveva assunto l’impegno – dopo le rassicurazioni dell’azienda americana – a consegnare entro la meta’ di settembre il farmaco. Il medicinale e’ arrivato l’altro ieri al Monaldi e, dopo la preparazione effettuata ieri, comincia ad essere iniettato oggi a Rossella. La bambina, ha spiegato la mamma, sembra rinata: e’ piccola ma ha compreso che c’e’ una grande e positiva novita’ che la riguarda. Ora, parenti ed amici di Rossella, la comunita’ parrocchiale di Marano che ha seguito le sofferenze della famiglia Passero sperano tanto che il farmaco possa dare i risultati sperati e che si riesca a combattere questa grave malattia. Il ministro della Salute, Girolamo Sirchia, ha annunciato – in occasione della visita alla piccola Rossella nell’ospedale ‘Monaldi’ di Napoli – l’obiettivo di realizzare una rete nazionale strutturata sulle malattie rare che consentira’ anche all’Italia di inserirsi nella sperimentazione internazionale per i nuovi farmaci. ”Il caso di Rossella mi ha colpito personalmente – ha detto Sirchia – cosi’ come quelli degli altri bimbi affetti da malattie rare. Si tratta di dare attuazione ora al piano collaborativo approvato dalla Conferenza Stato-Regioni per le malattie rare”. Il ministro ha reso noto che saranno istituiti centri regionali con equipe di esperti che si occuperanno della diagnosi e poi della terapia ”ma anche di sostenere le famiglie con una informazione adeguata”. ”Con queste reti – ha spiegato Sirchia – noi pensiamo di poterci inserire con maggiore efficacia nei programmi internazionali che sperimentano nuovi farmaci e dai quali fino ad oggi siamo stati esclusi proprio perche’ non eravamo attrezzati con questo tipo di strutture”. Sirchia ha poi detto che si rechera’ in ottobre negli Stati Uniti per incontrare il segretario di Stato, Thompson, ”con il quale intendo perfezionare questo inserimento anche perché gran parte delle aziende produttrici dei nuovi farmaci sono americane”. ”Essere fuori da questa sperimentazione – ha concluso il ministro – significa rinunciare a delle importanti possibilità”.