E’ lungo questo post ma Vi prego leggetelo, fatelo se almeno una volta i vostri occhi o le Vostre vite si sono incrociati con una persona disabile o se per vacanza, lavoro o studio siete stati in Sicilia. La Sicilia, la mia amatissima casa, è una terra “amara”, colma di bellezze ma troppo spesso avara verso chi ha bisogno di lei e se quì ci vuole un talk show per garantire i diritti delle persone con disabilità, vuol dire che la politica e la società civile hanno fallito.
Le persone con disabilità e le loro famiglie vivono un dramma, che non è legato alla disabilità, ma all’assenza di diritti. Alessio e Gianluca Pellegrino che in molti avete conosciuto guardando la tv sono due giovani che hanno scelto, pur nella loro condizione di fragilità, di vivere una vita normale, a casa loro, costruendo competenze e relazioni. Avrebbero avuto bisogno di un caregiver, perchè non hanno familiari che si occupino di loro, ed hanno dovuto lottare e pietire per ricevere interventi tampone, inefficaci, saltuari. Hanno dovuto chiamare “Le iene” perché il mondo si accorgesse di loro, perché la politica li ascoltasse. Ma la nostra politica disabituata a parlare con le persone è fuggita di fronte a loro e di fronte alle proprie responsabilità, si letteralmente fuggita, come hanno testimoniato le immagini della trasmissione.
Nessun cambio di passo, ovviamente, ed è stata quindi necessaria una regia, ed ecco apparire un “regista”! Sì, un regista vero – PIF – pronto ad urlare la rabbia di migliaia di persone e famiglie che non ricevono sostegni adeguati per vivere dignitosamente. E mentre PIF urlava a Palermo, a Roma i Movimenti di base dei familiari delle persone con disabilità urlavano contro i Decreti delegati della Scuola che ipotizzano una regressione nel processo di integrazione degli alunni con disabilità.
Se anche sul piano nazionale, e qui per un momento lascio la mia bella isola, si stanno aprendo tanti fronti di protesta delle persone con disabilità e delle loro famiglie, forse vuol dire che c'è una politica pubblica sbagliata che non tutela i cittadini e le loro necessità. La sensazione, o la certezza, è che la burocrazia e le lobbies abbiano la meglio, che non si guardi alla domanda di tutela e assistenza osteggiando le soluzioni semplici come la generazione del Fondo unico per la disabilità, uno strumento che genererebbe un automatismo fra bisogno e risposta, dando al disabile e alla sua famiglia la possibilità di scegliere "il proprio angelo", mettendo fuorigioco tutti coloro che della vita dei più fragili hanno fatto un mercato.
Tornando alla Sicilia, fa amaramente ridere l'espressione "non sappiamo quanti siano i disabili gravissimi in Sicilia" e sono paradossali i dati forniti dai Distretti socio-sanitari. La condizione di disabilità con diritto all'accompagnamento (art 3 comma 3 della legge 104) è un facilissimo punto di partenza, immediatamente a disposizione da banche dati INPS e ASP. Basta scegliere di verificare l'effettivo bisogno ultroneo di queste persone, considerando l'assegno di accompagnamento una parte della spesa sociale. È davvero un paradosso che si continui a pensare alla disabilità come ad un "campo di sperimentazione", mentre si dovrebbe partire dal concetto di "esigibilità dei diritti" e garantire in maniera STABILE e CONTINUATIVA l'attività socio sanitaria h 24, sostenendo il caregiver familiare e assicurando le prestazioni specialistiche.
Invece sì parcellizzano le risorse, si fanno bandi e progetti, tanto le persone possono aspettare.
La "fantapolitica" e la burocrazia ottusa non possono nemmeno lontanamente intuire la realtà quotidiana di chi vive condividendo h24 con una persona fragile, per questo il massimo che riescono a concepire è una nuova CABINA DI REGIA. Bene, in Sicilia, la Cabina di Regia nel 2002 nell'intento di applicare in Sicilia la legge 328/2000, all’interno delle "Linee guida per l'attuazione del piano socio-sanitario della Regione Siciliana" e si dice legge: La Regione Siciliana ha l'obiettivo di qualificare il processo di definizione del sistema integrato delle politiche e dei servizi socio-sanitari, organizzato all'interno del piano socio-sanitario. Intende, dunque, attivare tutti gli strumenti tesi a completare e rafforzare il programma di assistenza e di supporto coordinato mediante la "cabina di regia", predisposta presso l'Assessorato degli enti locali. Ha funzionato per qualche tempo la Cabina di regia, poi è stato il caos.
Conscio del disastro che si stava realizzando, il privato sociale (quello con coscienza e conoscenza) ha chiesto al governo Crocetta appena insediato di ripristinarla perché le INGENTI risorse per interventi socio-assistenziali-sanitari-educativi-lavorativi fossero integrate e correlate alla domanda di servizi dei cittadini più fragili. A ogni finanziaria è stato chiesto di istituire il Fondo unico per la disabilità per coordinare risorse e programmi di spesa…..ovviamente il silenzio! La follia è che lo scorso 1 febbraio l'Assessore alla Famiglia ha istituito un Tavolo tecnico (altro modo per definire una Cabina di Regia) per l'istituzione del Fondo regionale della Disabilità….forse a INSAPUTA del Presidente della Regione. Un Tavolo, peraltro, nel quale la rappresentanza degli interessi delle persone con disabilità è riservata al Garante per la disabilità che, come ben si sa, è un dipendente dell'ASP di Palermo e dunque in pieno conflitto di interessi.
La cosa che fa perdere le staffe, ancora una volta, è che vi sia il tentativo di coprire le inefficienze di questo folle sistema di governo con una caccia alle streghe per scovare i "falsi invalidi". Ma perchè questo non è già un compito ordinario dello Stato (e quindi anche della Regione e degli Enti locali)? Si vuole fase sostenere che questa è la causa della mancanza di assistenza? Per dare il degno epilogo a questo disastro si torna nei tolk show – stavolta su Rai 1 nel programma domenicale di Giletti – ad indicare una strada legalista per distrarre l’attenzione dei cittadini e diluire i tempi di riposta ai bisogni degli stessi: siamo adesso arrivati ad “un paio di mesi”. Può aspettare un paio di mesi – sempre se saranno solo quelli – chi ha un bisogno oggi?
Ma le scoperta non sono finite: la Sicilia non prenderebbe i fondi per la non autosufficienza (ben 32 milioni di euro) per l’anno 2016, perché non ha completato il programma 2015 e non ha fornito informazioni in tal senso al Ministero.Ma chi pagherà questa inefficienza della Regione Siciliana? Certamente soltanto le persone con disabilità e non certo i "distratti" funzionari regionali.
Per chi vive accanto, dentro, in piena condivisione la vita delle persone con disabilità, tutto questo è scandaloso. Non è più tollerabile l'assoluta mancanza del rispetto di ogni norma, ogni legge o documento che sancisce e difende i diritti umani delle persone con disabilità….come il diritto all'assistenza, il diritto al lavoro, il diritto a vivere una vita all'altezza delle proprie aspirazioni e desideri, in definitiva il diritto alla vita!
Questo post ha 4 mani ma soprattutto il cuore di un mio caro amico, Dino Barbarossa una storia fatta di oltre vent’anni nella cooperazione sociale, presidente di Fondazione Ebbene e membro della Comunità Papa Giovanni XXIII, che vive direttamente l'esperienza di condivisione con le persone con disabilità….direi che la sua è più che una voce autentica della quale ho ingenerosamente approfittato
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