La lezione di Alfie: «il tempo della comunicazione è tempo di cura»

«È una situazione che quando dirigevo la Divisione di Terapia Intensiva Neonatale e il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù abbiamo affrontato varie volte; ricordo i primi dieci casi, i cui genitori ho seguito personalmente anche nei mesi successivi alla morte del bambino… Ogni fase della malattia deve avere sua cura e a un certo punto, con le malattie inguaribili, ci si trova a dover prendere la decisione di non infierire. Noi abbiamo sempre trovato un punto di incontro fra medici e genitori: in alcuni casi per arrivare alla decisione c’è voluto qualche giorno, in altri sono servite settimane… È fondamentale la comunicazione. Nel caso di Alfie io non sono in grado di valutare se via stata scarsa comunicazione, ma ne dubito, quel che so e che le assicuro è che si tratta di un processo molto difficile. Il tempo della comunicazione è tempo di cura, è fondamentale, a un certo punto la comunicazione è anzi la cosa più importante».

Il professor Marcello Orzalesi è un neonatologo con esperienza internazionale, uno dei primi ad aprire le terapie intensive neonatali ai genitori dei piccoli ricoverati, ed è membro del Comitato per la Bioetica della Società Italiana di Pediatria. È anche membro del Comitato Tecnico-Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, che fin dal 2006 lavora sulle Palliative Care in Children per individuare e definire, a livello europeo, gli standard di cura per i bambini con malattie inguaribili e che nel 2015 ha promosso la "Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche”, per superare le resistenze che ancora oggi impediscono a gran parte dei 20 milioni di bambini che nel mondo sono affetti da malattia inguaribile di ricevere cure palliative adeguate alla loro età e patologia.

Professore, non le chiedo un parere sulla vicenda di Alfie Evans, le chiedo quali sono i temi di riflessione che essa ha portato alla luce?
Certamente ancora una volta la disinformazione su cosa siano le cure palliative; sembra che le cure palliative significhino eutanasia, sui giornali abbiamo letto di "staccare la spina" e che la Gran Bretagna "uccide" un bambino. Non si sa o non si dice, invece, che sono gli inglesi gli antesignani delle cure palliative pediatriche, sono loro che le hanno create e che hanno le reti che funzionano, non noi. Sulle cure palliative meglio che a Liverpool non si poteva fare. Ho conosciuto il pediatra che ha diretto il reparto che ha in cura Alfie, sicuramente le cure palliative sono state avviate subito perché per i bambini che si sa essere inguaribili fin dall’inizio si affiancano terapie curative e terapie palliative. Esiste poi una Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche, promossa anche dal Vaticano, firmata da tutte le religioni del mondo, che includono nelle cure palliative anche la sedazione profonda, che è quello che avrebbero fatto a Liverpool. In questo senso la disinformazione l’ha fatta da padrona, mentre le decisioni dei medici sono state prese nel pieno rispetto dei principi etici, come evidenziato qualche giorno fa su la Repubblica anche dal professor Lorenzo d’Avack, presidente del Comitato Nazionale di Bioetica: la decisione su cosa fare nei bambini inguaribili, magari sottoposti a cure sproporzionate, deve seguire il migliore interesse del bambino, che in alcuni casi si identifica con difficoltà e non è detto che siano sempre i genitori a sapere qual è il best interest del bambino. Mi è capitato più di una volta di dover fare intervenire il tribunale dei minori per i genitori, Testimoni di Geova, che si opponevano alla indispensabile ex sanguino-trasfusione per il loro bambino affetto da un ittero molto grave.

Sono gli inglesi gli antesignani delle cure palliative pediatriche, sono loro che le hanno create e che hanno le reti che funzionano, non noi. Sulle cure palliative meglio che a Liverpool non si poteva fare. Sicuramente per Alfie le cure palliative sono state avviate subito

Marcello Orzalesi

La vicenda di Alfie, come già quella di Charlie Gard, per noi sono eccezionali. Ma per chi come lei lavora in questo campo no, tant’è che ha già ricordato di essersi trovato più volte in situazioni analoghe. Perché qui appare tutto così estremo? Cosa fa la differenza?
Sarebbe troppo lungo da spiegare, l’emotività dei genitori in questi casi è naturalmente enorme, è necessario un supporto psicologo: per questo l’équipe di cure palliative disegnata dalla legge è composta almeno da un medico, un infermiere e uno psicologo, non può essere solo una persona. Queste decisioni sono decisioni che si raggiungono faticosamente, al letto del malato, non in tribunale. Ma è difficile oggettivamente. Dicevo già prima di come la comunicazione sia un tempo di cura fondamentale, nella recente legge italiana sul consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento è scritto esplicitamente (articolo 1, comma 8 della legge 219/2017, ndr: «Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura»).

La Gran Bretagna è un paese in cui manca o sta venendo meno l’attenzione sulle cure palliative pediatriche, in nome di valutazione economiche?
No, gli inglesi come dicevo prima sono gli antesignani delle cure palliative pur non avendo una legge ad hoc: è un falso problema quello di portare Alfie in Italia per assicurargli le cure palliative. Peraltro in Italia abbiamo sì la legge, ma una rete di cure palliative pediatriche esiste soltanto in Veneto. Il Bambino Gesù non ha ancora un hospice pediatrico e la Regione Lazio non ha la rete, benché ci sia una delibera fin dal 2010. La Gran Bretagna, per rispondere alla sua domanda, è attenta agli sprechi, che è un’altra cosa. Si pone il tema dello spreco di risorse per uno scopo futile, ma questo non significa che vengano meno le risorse per le cure palliative, che sono molto sviluppate pur con risorse che vengono prevalentemente da fondazioni, non pubbliche. Per Alfie, ripeto, le cure palliative sono sicuramente state attivate.

In Italia ci sono circa 35mila bambini con malattie inguaribili e bisogni assistenziali complessi che avrebbero diritto a cure palliative pediatriche, ma solo il 15% di essi le riceve e ci sono soltanto quattro hospice pediatrici. Che progressi sta facendo in Italia la rete di cure palliative pediatriche prvista dalla legge del 2010?
Si sta sviluppando piano piano, lentamente.

ll tema economico l’abbiamo sempre e guai se non lo avessimo, ma la valutazione economica deve confrontarsi con i vantaggi che possiamo generare per il paziente. È giusto che entri nella valutazione, non è giusto che la comandi.

Marcello Orzalesi

In tempi di scarsità di risorse per il welfare, la questione economica davvero non impatta nelle decisioni e valutazioni dei medici?
​Innanzitutto una rete di cure palliative ben fatta bene genera risparmio, perché si evitano ricoveri impropri in terapia intensiva, liberando risorse per il domicilio. Il tema economico l’abbiamo sempre e guai se non lo avessimo, ma la valutazione economica deve confrontarsi con i vantaggi che possiamo generare per il paziente. È giusto che entri nella valutazione, non è giusto che la comandi.

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