Cultura
#LimitiZero, l’emofilia della generazione Z si racconta
Presentato alla Casa del Cinema di Roma il progetto dell’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano che ha l’obiettivo di costruire una nuova immagine della patologia genetica che colpisce circa 5mila persone in Italia. Al via accanto allo spot anche il contest sui social
I ragazzi tra i 15 e i 20 anni sono definiti generazione Z o post millennials. La loro visione del mondo è diversa da quella dei ragazzi che li hanno preceduti e anche i giovani con emofilia non hanno la stessa percezione della malattia che ha contraddistinto le generazioni precedenti. Grazie ai progressi della ricerca e alle nuove possibilità terapeutiche, possono fare sport, viaggiare e vivere una quotidianità molto simile ai loro coetanei. Non vogliono essere “etichettati” in una visione della malattia che non gli appartiene: per questo è nato il progetto #LimitiZero che ha l’obiettivo di costruire una nuova immagine della vita con l’emofilia. Lo spot, carico di forza emotiva e speranza, spiega come i limiti della malattia possano essere superati con la forza di volontà e le giuste cure. Utilizzando la metafora sportiva i ragazzi hanno voluto comunicare al mondo che volere è potere, anche con l’emofilia.
L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è raccontata nello spot, presentato domenica 11 febbraio in anteprima alla cerimonia di premiazione di “Uno sguardo raro”, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è conclusoalla Casa del Cinema di Roma.
Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti Ied, Istituto Europeo di Design e al team di O.Ma.R. per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5000 persone.
«L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), per lo più maschi. Fino agli anni ’70 – ’80 nascere con questa malattia significava avere una qualità di vita ridotta da numerose limitazioni» spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare. «I limiti erano ovunque, nelle attività ricreative – come lo sport e i viaggi – che non venivano quasi presi in considerazione per i troppi rischi di sanguinamento, alle attività quotidiane rese più difficili dal dolore causato dalle artropatie. La generazione di oggi, i figli dei pazienti degli anni ’80, ha conquistato il diritto ad un futuro diverso: grazie alla terapia di profilassi e ai farmaci a emivita prolungata i ragazzi possono praticare sport, viaggiare serenamente e pianificare il futuro come tutti i loro coetanei; a patto naturalmente di seguire bene le terapie e le indicazioni mediche».
Insieme alo spot ha preso il via anche il contest omonimo una campagna social attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero. I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hastag #LimitiZero oppure sulla pagina Facebook @LimitiZero.
Alla campagna è legato anche un concorso a premi: tutti i contributi pervenuti secondo le corrette modalità parteciperanno all’estrazione di un premio finale.
Nessuno ti regala niente, noi sì
Hai letto questo articolo liberamente, senza essere bloccato dopo le prime righe. Ti è piaciuto? L’hai trovato interessante e utile? Gli articoli online di VITA sono in larga parte accessibili gratuitamente. Ci teniamo sia così per sempre, perché l’informazione è un diritto di tutti. E possiamo farlo grazie al supporto di chi si abbona.