Amadori: «Stelle di Natale 2017 per raddoppiare l’assistenza domiciliare»

Una stella per sostenere la ricerca scientifica sui tumori del sangue e aiutare a migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tornano anche quest’anno le “Stelle di Natale Ail”, l’evento di piazza dell’associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma, che ha il suo culmine nei giorni dall’8 al 10 dicembre. Quest’anno inoltre accanto ai banchetti è anche possibile sostenere le attività dell’associazione con il numero solidale 45541 fino al 15 dicembre.

Uno degli obiettivi della raccolta fondi è il servizio di assistenza domiciliare – fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti – che consente a bambini e adulti di essere seguiti a casa da personale specializzato. A spiegare l’importanza di questa iniziativa e il valore che ha quindi il sostegno dato all’Ail attraverso l’evento che quest’anno coinvolgerà oltre 4.800 piazze in tutta Italia è il professor Sergio Amadori, vice presidente – facente funzioni di presidente di Ail e docente di ematologia all’Università di Tor Vergata.

Amadori (nella foto) ha vissuto tutta la vita dell’associazione al fianco del professor Franco Mandelli, tra i fondatori di Ail di cui è l’attuale presidente: «È stata una lunga storia durante la quale avevamo sempre due obiettivi: sostenere la ricerca scientifica sui tumori del sangue e in questo campo abbiamo registrato notevoli risultati con il progressivo affinamento delle terapie e un miglioramento nelle prognosi; ma l’altro fondamentale obiettivo è sempre stato quello di sostenere il paziente e la sua famiglia nel percorso terapeutico che per queste malattie è pesante e stressante dal punto di vista sia fisico sia psicologico».

E per sostenere il paziente una delle strade è proprio l’assistenza domiciliare «le cure al domicilio, negli ultimi 10, 15 anni hanno sempre più preso piede. Il percorso terapeutico prevede infatti sia il ricovero sia il day hospital e con il miglioramento delle cure si è potuta mettere in piedi anche l’assistenza domiciliare che riduce anche i tempi di degenza ospedaliera. A organizzarla è l’équipe multidisciplinare con il centro curante» spiega Amadori. «Nelle équipe ci sono medici, infermieri, specialisti ma anche volontari per la gestione del paziente. Non tutte le strutture ospedaliere hanno delle équipe disponibili ed è qui che interviene l’Ail. Ed è per questo che il focus delle Stelle di Natale 2017 è rivolto alle cure domiciliari. Il nostro obiettivo è far sì che tutte le 81 sezioni provinciali siano in grado di garantire questo servizio» Al momento sono 43 le sezioni Ail che offrono questo servizio che viene coordinato con i centri ematologici di riferimento (2.423 i pazienti presi in carico ogni anno da Ail – ndr.).

Non pochi del resto i vantaggi «soprattutto a livello psicologico» sottolinea il professor Amadori «tutto questo è ovviamente possibile grazie ai progressi delle terapie che hanno a disposizione farmaci più mirati e il vivere a casa circondati dai familiari è per i pazienti un fattore che riduce lo stress e migliora la qualità della vita». In tutto questo accanto a quello degli specialisti il ruolo dei volontari è insostituibile «l’Ail è nata grazie all’adesione volontaristica di uomini e donne che hanno voluto stare vicini ai pazienti, aiutandoli a non sentirsi soli. I volontari sono straordinari», insiste «è anche grazie a loro che riusciamo a realizzare oltre 4.800 stand in tutta Italia, senza di loro sarebbe molto difficile. Sono i volontari, presenti nelle strutture a collaboratore nel sostegno di pazienti e famiglie e partecipano anche alle cure domiciliari. I pazienti sentono questa vicinanza, il sostegno umano e psicologico e anche tutto ciò contribuisce a migliorarne la qualità di vita. I volontari – precisa il vicepresidente Ail – seguono dei corsi formativi perché non è un compito facile e richiede il giusto atteggiamento. È un ruolo delicatissimo ed è uno dei compiti dell’Ail».

In questa umanizzazione e sostegno al paziente rientra anche un altro servizio che viene offerto dall’associazione: le Case Ail, (appartamenti o palazzine convertite in foresterie) che ospitano i pazienti e i familiari che si trovano a seguire le cure lontano da casa «è un altro grande successo di Ail: 36 delle 81 sezioni le hanno e noi vorremmo che questi numeri aumentassero».

La ricerca scientifica resta però un obiettivo costante «negli ultimi anni si sono sviluppate nuove terapie, genetiche e molecolari. Grazie alla ricerca si è capito che alcuni tumori sono dovuti ad alterazioni che oggi vengono colpite da terapie geniche. Basta fare un piccolo esempio: la leucemia mieloide cronica. Il cambio di passo c’è stato con l’introduzione di un farmaco intelligente che colpiva il target, l’alterazione. Prima i pazienti morivano tutti, oggi la sopravvivenza a 10 anni è dell’85-90% e questo non è che un esempio», insiste Amadori che aggiunge: «L’Ail è in prima fila nella ricerca scientifica soprattutto oggi che si è entrati in una fase in cui tutto si gioca nel capire la base genetica di questi tumori del sangue, siamo alla medicina di precisione e in questo campo la ricerca è molto complessa e costosa». Un costo che sempre più spesso viene sostenuto dalle associazioni «Anche per questo iniziative come le Stelle di Natale e le Uova che proponiamo a Pasqua sono importanti per sensibilizzare i cittadini perché continuino a sostenere con noi la ricerca».

Il tradizionale appuntamento con le Stelle di Natale di Ail è giunto alla sua 29° edizione. Per sostenere l’assistenza domiciliare, la ricerca scientifica e le Case Alloggio Ail è possibile versare un contributo minimo associativo di 12 euro. In cambio sarà offerta una piantina natalizia, caratterizzata dalla presenza del logo associativo. Per conoscere le piazze in cui trovare le Stelle Ail si può chiamare il numero 06.70386013, oppure visitare il sito ail.it o scaricare l’App “Ail eventi”.

Quest’anno inoltre fino al 15 dicembre si potrà donare anche attraverso il numero solidale 45541 (sms solidale dal valore di 2 euro da cellulari Win, Tim, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali – da rete fissa si possono donare 5 euro con Vodafone, Convergenze e PosteMobile, oppure 5 o 10 euro da Tim, Wind Tre, Fasteweb e Tiscali).

In occasione della 16esima giornata di campionato in tutti i campi della serie A sarà esposto uno striscione sulla ricerca scientifica mentre la terna arbitrale indosserà una maglia con il logo di Ail.