Registro nazionale Sla, online il questionario

Ha preso il via la creazione del primo registro nazionale sulla Sla con l’obiettivo, come avevamo scritto (vedi news), di favorire la ricerca e la raccolta dei dati. A oggi, infatti, nel nostro Paese non esiste un'entità che conservi una traccia delle diagnosi effettuate come anche del numero delle persone che sono colpite: sulla diffusione della malattia in rapporto alla popolazione al momento esistono solo stime (sono 6mila le persone con Sla stimate in Italia). Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di avviare la creazione di questo primo registro.

L’associazione ha lanciato un’indagine preliminare, tramite un questionario, finalizzata a ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi. Il questionario è disponibile, da oggi fino al 15 febbraio 2018, sul sito di Aisla.

Dalla primavera 2018, il Registro Sla sarà fruibile online da tutti i diretti interessati. Finalizzato all’identificazione e al censimento delle persone con Sla come alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti questo progetto è coordinato dall’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari (http://www.registronmd.it/), di cui fa parte Aisla con Acmt-Rete, Asamsi, Famiglie Sma, Fondazione Telethon e Uildm.
Il curatore del progetto è il neurologo Giancarlo Logroscino, direttore dell’Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”. Ha maturato una rilevante esperienza come professore associato di epidemiologia e neurologia all’Università di Harvard.

Per facilitare la massima partecipazione, l’Associazione inizierà ad invitare tutte le famiglie con le quali è già in contatto – attraverso l’invio di email, sms e con il supporto degli oltre 300 volontari attivi su tutto il territorio nazionale – a compilare l’indagine preliminare, auspicando la massima adesione di tutti gli interessati. A disposizione anche il Centro di Ascolto, contattabile allo 02/66982114 (ore 9 – 17)o via email all’indirizzo: centroascolto@aisla.it

Nel dettaglio, il questionario chiede di riportare, oltre ai dati del centro clinico, i nomi del neurologo che ha effettuato la diagnosi e di tutti i professionisti che seguono il malato (ad esempio pneumologo, nutrizionista, gastroenterologo, fisiatra, foniatra, …), sia che questi appartengano allo stesso centro, sia che operino presso altri istituti. Queste informazioni saranno fondamentali per comprendere quali specialisti poter coinvolgere direttamente nelle fasi successive di costruzione del registro.

In una seconda fase, previo consenso degli interessati e del comitato etico del centro di afferenza, sia i pazienti sia i medici che li hanno in carico potranno accedere a specifiche schede cliniche, per inserire informazioni più dettagliate e mantenerle costantemente aggiornate. L’insieme di questi dati consentirà di avere un quadro clinico dei pazienti realistico e facilmente accessibile.

L’indagine preliminare si concluderà entro metà febbraio 2018 e metterà a fuoco l’effettiva presa in carico delle persone con SLA su tutto il territorio nazionale. Il Registro Sla sarà operativo dalla primavera 2018 con l’auspicio che possa diventare un prezioso strumento di ricerca per sviluppare ulteriori studi e trial clinici sulla malattia.

In apertura Photo by Maxime Valcarce on Unsplash