Lupo racconta la Sma: favole in podcast per bambini e adulti

Un podcast di 14 puntate, con le voci di Luca Ward e Nicolas Vaporidis, per parlare di SMA attraverso le favole. Si chiama “Lupo racconta la SMA” e vede gli animali del bosco dare corpo agli stati d’animo, alle difficoltà e alle sfide di chi vive questa malattia, attraverso 12 storie scritte da Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell'Associazione Famiglie SMA Onlus.

“Lupo racconta la SMA” è un progetto editoriale realizzato da Biogen. È nato l’anno scorso come pubblicazione cartacea e successivamente è diventato un ebook, consultabile e scaricabile gratuitamente su care.togetherinsma.it: ora il successo delle favole ha spinto verso la declinazione multicanale del progetto, che porterà a scoprire le emozionanti storie di Lupo, Mastro Gufo, Papà Lepre, Mago Corvo e tanti altri. I primi 6 podcast sono già disponibili su Google Podcasts, Apple Podcasts, Spotify e su care.togetherinsma.it; gli altri 8 saranno pubblicati ogni martedì e venerdì, dall’8 maggio. “Lupo racconta la SMA” ha ricevuto il sostegno e il patrocinio anche di Famiglie SMA, dell’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI), della Società Italiana di Neurologia (SIN), dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM), dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e del Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP). Il messaggio per tutti noi? È quello del saggio Lupo: «Non importa quanto siano forti i tuoi muscoli: se hai il cuore per ascoltare queste favole, fai parte della storia anche tu».

«Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia», commenta Jacopo Casiraghi. «Sono però anche favole terapeutiche perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili, valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che da esse possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare».

L’ atrofia muscolare spinale — in sigla Sma — è una delle patologie rare di cui negli ultimi tempi si è più parlato. La Sma è una malattia neuromuscolare che colpisce i motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, cellule essenziali per la forza muscolare e il movimento stesso: sono infatti i motoneuroni a regolare l’attività muscolare, inviando segnali dal sistema nervoso centrale. Se i motoneuroni perdono funzionalità si ha una progressiva debolezza muscolare, che man mano diventa un’atrofia muscolare severa, per quanto ciascun bambino manifesti i sintomi in maniera differente. In Italia le persone con Sma sono circa 960, di cui la maggior parte ha meno di 16 anni: secondo le stime, nascono ogni anno 60/70 bambini malati di Sma e la metà di essi ha la forma più grave. Ancora oggi la Sma rappresenta la prima causa genetica di morte infantile. Nella sua forma più grave, indicata come Sma 1, la malattia si manifesta già nei primi sei mesi di vita: i bambini che ne sono colpiti spesso non riescono a controllare il capo, a stare seduti senza sostegno, a gattonare o a camminare e hanno progressive difficoltà a mantenere anche le funzioni vitali come respirare e deglutire. La malattia non danneggia invece i muscoli involontari, né influisce sui neuroni coinvolti nel processo cognitivo, quali i sensi o il pensiero: chi ha la Sma ha un’intelligenza normale e un quoziente intellettivo nella norma. Esistono quattro forme di Sma, dalla Sma 1 alla Sma 4, con caratteristiche differenti e sintomi decrescenti: i “campanelli d’allarme” sono legati alle tappe dello sviluppo motorio, come l’ipotonia o la diminuzione del tono muscolare, incapacità a sedersi, difficoltà nella deglutizione, rigidità articolare, tremori e contrazioni muscolari (maggiori informazioni su care.togetherinsma.it). Quando la Sma ha un’insorgenza in tarda adolescenza o in età adulta, la malattia si presenta in forme meno severe, ma è sempre in grado di impattare significativamente sulla qualità della vita. L’origine della malattia è genetica: consiste in una mutazione del gene Smn1, che comporta la riduzione della produzione della proteina Smn e impedisce ai muscoli di ricevere i segnali corretti dal cervello. Dire che ha una origine genetica implica due cose: da un lato che la Sma è una malattia che si trasmette per via ereditaria, quando entrambi i genitori presentano il difetto genetico (ne sono portatori sani), dall’altro che esiste un modo certo per diagnosticarla, grazie a un semplice prelievo di sangue e a un test genetico. L’Italia è uno dei pochi Paesi in Europa ad aver inserito questa patologia fra quelle monitorate dallo screening neonatale, benché al momento questo accada solo in Lazio e presto in Toscana, attraverso due progetti pilota. La diagnosi precoce e tempestiva, anche prima che i sintomi compaiano, è un elemento cruciale per l’efficacia del percorso terapeutico, soprattutto oggi: stiamo vivendo infatti un momento di profondo cambiamento, con nuovi paradigmi di cura che stanno cambiando il volto della Sma. Il pediatra e il medico di base sono le prime figure a cui rivolgersi nel caso si notino sintomi sospetti. Le associazioni di pazienti — Famiglie Sma e Asamsi-Associazione per lo studio della atrofie muscolari spinali infantili — sono punti di riferimento per pazienti e famiglie ma anche per medici e ricercatori.

«Come Associazione riteniamo che "Lupo Racconta la SMA" sia un progetto che ci rappresenti molto nel modello narrativo, perché propone un approccio a colori anche nell’affrontare tematiche e riflessioni estremamente delicate, per le quali spesso i colori sono difficili da vedere», commenta Daniela Lauro, Presidente di Famiglie SMA. «Siamo felici dell’evoluzione che il progetto sta avendo, da libro di favole, prima cartaceo e poi digitale, a podcast. Uno strumento digitale che, specie in questo difficile periodo, permette di fruire di preziosi contenuti che raccontano i risvolti della malattia attraverso lo strumento della metafora, avvicinando al mondo SMA anche chi non ne fa parte e permettendo a tutti di portare con sé dei messaggi universalmente importanti, come quello dell’inclusione e della comprensione verso ciò che è, apparentemente, diverso da noi».

Per Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia, si tratta di un progetto «che sintetizza perfettamente il nostro impegno nel voler sostenere le persone che convivono con l’Atrofia Muscolare Spinale, al di là delle terapie che rendiamo disponibili e attraverso strumenti divulgativi che possano raggiungere il più ampio pubblico possibile. Trovo queste favole particolarmente preziose, perché danno voce alle persone che ogni giorno vivono e convivono con la malattia, allo stesso tempo facendola conoscere all’ampio pubblico».