Noi pazienti affetti da patologie legate alla retina lasciati senza cure

Il 12 dicembre 2019 a Genova viene costituito il Comitato Macula, dall’idea del presidente Massimo Ligustro (foto), paziente maculopatico, che si trova a combattere con le lacune del sistema nei confronti delle varie maculopatie. I pazienti affetti da patologie legate alla retina sono oltre 5.000.000 in Italia, e l’età relativa all’insorgenza della patologia si sta abbassando, facendo così aumentare i pazienti sotto i 50 anni, con inevitabili ricadute anche in termini occupazionali.

Nel mese di Febbraio 2020 prende forma il primo Manifesto dei diritti del paziente maculopatico che annovera tra i firmatari organizzazioni e professionisti, come ad esempio Cittadinanzattiva, il professor Edoardo Midena, segretario generale della Società Italiana della Retina e l’onorevole Paolo Russo, medico oculista e deputato di Forza Italia. Viene così intrapreso un primo percorso volto alla definizione della malattia ed alla tutela del paziente, con lo scopo di migliorare la qualità della vita e delle cure di tutti i malati.

Lo step successivo, rinviato a causa della pandemia in corso, avrebbe affrontato il tema della prevenzione e delle normative volte a chiarire e definire meglio l’uso degli attuali farmaci disponibili sul mercato. Tutto è cambiato, tutto è congelato nella paura e tutto sembra passato in secondo piano rispetto alla quotidiana sopravvivenza. Questo ha portato molti ospedali a chiudere accessi e centri per circoscrivere i contagi e molti pazienti, soprattutto anziani, a rinunciare alle cure per paura di contrarre il virus. Comitato Macula ha raccolto e diffuso un elenco dei centri rimasti aperti in tutte le regioni italiane e lo ha diffuso in maniera accessibile a tutti tramite il sito comitatomacula.it e la pagina Facebook .

E’ fondamentale che i pazienti non abbandonino il loro percorso di iniezioni intravitreali: se viene sospeso tutto quello che è stato fatto fino a quel momento diventerà inutile e vano, la patologia si aggraverà nuovamente e potrebbero non tornare a vedere bene. E per questo facciamo appello alle istituzioni affinché non si interrompano i trattamenti, come invece avvenuto in moltissime aree del Paese a causa dell’emergenza Covid19. La pandemia complica infatti ulteriormente gli accessi alle cure: le normative sul distanziamento sociale e la riconversione dei reparti portano a non avere più gli stessi accessi di prima. Gli anziani che a causa della malattia perderanno la loro qualità di vita e autonomia vanno preservati mai come oggi!

Solo a Genova, la clinica oculistica dell’azienda ospedaliera universitaria Policlinico "San Martino" effettuava oltre 7000 iniezioni intravitreali l’anno, oggi può farne al massimo 7 al giorno (ridimensionandosi a circa 1800 all’anno). La saletta destinata a ricevere i pazienti non permette più accessi.

• Che cosa accadrà alle liste d’attesa?
• Quali saranno i tempi d’accesso?
• Come si potranno rispettare i protocolli di cura?
• Quante persone peggioreranno?
• Quanti pazienti perderanno quanto faticosamente e onerosamente conquistato negli anni?

E a questo si aggiunge anche una ulteriore beffa, oltre al danno per i pazienti: i costi sostenuti in passato per le cure dal Servizio Sanitario Nazionale si riveleranno inutili! Noi pazienti abbiamo bisogno di spazi e di attenzione; facendo sempre riferimento all’azienda ospedaliera Universitaria Policlinico "San Martino" abbiamo un terzo piano della Clinica Oculistica adibito ad altre attività che potrebbe essere messo a disposizione della Clinica stessa e del Centro Retina.

Le liste d’attesa sono una condanna e ancora una volta il divario sociale e reddituale costituirà privilegio e sarà l’unica via d’uscita: una puntura costa mediamente 1500 euro e si parla di almeno una ogni due mesi.

Non possiamo stare in silenzio di fronte ad una situazione che non riguarda solo la Liguria, ma l’intero territorio nazionale. E’ anche per questo che ci appelliamo ai pazienti affetti da questa patologia di non restare soli e in silenzio. Unitevi a noi anche attraverso il sito https://comitatomacula.it: più saremo, più conteremo.