Reti di cure palliative: a 10 anni dalla legge, una risorsa nell’emergenza Coronavirus

Non si parla abbastanza di Cure Palliative: a 10 anni dalla promulgazione della Legge 30 abbiamo ancora molto da dire e da fare.

Partiamo dal cittadino: oggi 2 persone su 3 non conoscono il diritto di accesso alla Cure Palliative, e non ne conoscono i contenuti. Le cure palliative sono un modello di cura globale a favore di persone affette da patologie ad andamento cronico ed evolutivo per le quali non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita.

L’obiettivo è il miglioramento della qualità di vita del paziente e dei familiari. In particolare, gli obiettivi sono il controllo dei sintomi, il comfort ambientale, la cura delle relazioni, il rispetto delle emozioni del paziente e della famiglia, l’attenzione alla comunicazione. In sintesi, possiamo dire che le cure palliative​ si occupano di dignità della vita sino al suo termine.

Urge che la società civile venga educata e abbia gli strumenti di conoscenza per rendere effettivamente esigibile il proprio diritto, e per questo è necessario promuovere campagne di informazione e sensibilizzazione, che parlino il linguaggio della gente, che sappiano parlare di malattia combattendo i tabù, che contrastino le continue fake news che ci sommergono: con questo intento Federazione Cure Palliative ha elaborato il “Glossario delle Cure Palliative” per spiegare e fare chiarezza sulle parole delle cure palliative.

Parliamo anche delle persone malate e alle persone malate: ogni anno circa 500.000 persone adulte hanno bisogno di cure palliative, a cui si aggiungono 35.000 bambini.

Le cure palliative, storicamente, sono nate per i malati di cancro, ma ora la prospettiva sta cambiando: il 60 % degli adulti e l’85% dei bambini è affetto da malattie non oncologiche. Le traiettorie di malattia sono molto diverse, ne consegue che anche i saperi e le conoscenze dei sanitari devono evolvere e confrontarsi con la dimensione della complessità, che abbraccia la storia, la biografia, la situazione clinica del malato ma anche quella della famiglia e dell’ambiente; un intreccio di variabili cliniche, sociali, organizzative ed economiche.

Un altro aspetto importantissimo è quello della comunicazione e al proposito ci viene in aiuto la Legge 219/2017 sul Consenso Informato, che è intimamente connessa alla Legge 38/2010, e in qualche modo può considerarsi la sua naturale continuità.

La persona malata ha il diritto di ricevere una comunicazione onesta, comprensibile, veritiera rispetto alla malattia e alla sua evoluzione: è l’unica via possibile per esercitare la propria autodeterminazione e compiere scelte libere e consapevoli.

Il terzo interlocutore, dopo il cittadino e la persona malata, sono le Istituzioni, alle quali chiediamo supporto per l’implementazione di modelli organizzativi flessibili, che permettano la presa in carico realmente precoce dei malati, perché nel 2020 non è più pensabile parlare di cure palliative riferendosi esclusivamente agli ultimi giorni di vita. E proprio per attuare questa “modularità” di cura, vanno concretamente potenziate le cure palliative al domicilio, negli ospedali, negli ambulatori e nelle strutture per anziani (RSA) in affiancamento agli Hospice, che oggi sono 267 sul territorio con 3.000 posti letto. E va riconosciuta la specificità delle cure palliative dedicate ai minori, in ottemperanza alla L. 38, e quindi promosso lo sviluppo della Rete specialistica di Terapia del dolore e Cure Palliative pediatriche.

E giungiamo al quarto “asse” delle cure palliative, quello del volontariato, che costituisce una straordinaria risorsa per lo sviluppo e la sostenibilità del sistema delle CP. Federazione Cure Palliative raggruppa 92 associazioni sul territorio italiano, è una realtà che non ha eguali in Europa per la sua capacità di integrare e rappresentare la quasi totalità degli enti impegnati in questo settore: negli ultimi 20 anni ha dato voce alle persone malate e alle loro famiglie, coinvolgendo la società civile nel percorso culturale e normativo che ha dato vita alle cure palliative in Italia.

Anche in questo ambito rileviamo un urgente bisogno: quello di promuovere lo strumento dell’accreditamento istituzionale degli Enti del Terzo Settore che gestiscono servizi di cure palliative, perché essi sono una risorsa indispensabile nel contesto del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale per il raggiungimento dei LEA (i Livelli Essenziali di Assistenza) e quindi del diritto all’accesso alle cure per tutti i cittadini con bisogni di cure palliative.

La figura del volontario ricopre un ruolo preziosissimo, poiché offre al malato e ai familiari una relazione di aiuto, gratuita, caratterizzata da attenzione, ascolto e condivisione; il volontario ha un compito insostituibile, non delegabile ad alcun professionista, e per svolgerlo è necessaria una attenta formazione e il rispetto di uno specifico codice deontologico. Gli oltre 6.000 volontari che prestano quotidianamente opera negli Enti del Terzo Settore associati a FCP attendono però da 10 anni che venga emesso il Decreto Attuativo della L. 38 sulla formazione omogenea a livello nazionale. Continueremo a lavorare tenacemente a tutela dei malati e delle loro famiglie e a fianco delle Istituzioni: non vorremmo però che passassero altri 10 anni per vedere riconosciuti appieno i nostri diritti.

L’emergenza sanitaria in corso, anche se indirettamente, ha coinvolto pesantemente l’ambito delle cure palliative con l’aumento dei carichi assistenziali determinato dalla diminuita ricettività degli ospedali. Anche in questo scenario le cure palliative possono e devono avere un ruolo importante. La situazione che stiamo vivendo, infatti, ci porta a riflettere sul fatto che l’esperienza maturata dalle Reti di Cure Palliative può essere una risorsa preziosa al fine di assicurare, ad esempio, le cure sul territorio a pazienti complessi. Inoltre, una temporanea riorganizzazione delle reti di cure palliative potrebbe generare risorse per la gestione di una platea più ampia di pazienti a domicilio. Infine, i professionisti delle Reti Locali di Cure Palliative, esperti nel controllo dei sintomi, potrebbero fornire supporto e consulenza al territorio, alle Strutture Ospedaliere e alle Strutture socio-sanitarie (ad esempio RSA e RSD).

*Stefania Bastianello, presidente della Federazione Cure Palliative Onlus