Il 15 febbraio contro il cancro infantile #DiamoRadiciAllaSperanza

Nel mondo ogni tre minuti un bambino muore di cancro. È quanto si può leggere sul sito dell’International Childhood Cancer Day, la Giornata mondiale contro il Cancro infantile che, giunta alla sua diciannovesima edizione si celebra in tutto il mondo sabato 15 febbraio. A promuovere la giornata con l’Oms (Organizzazione mondiale della salute) la Childhood Cancer International, la rete globale di 188 associazioni locali e nazionali guidate da genitori, con sede in 90 Paesi e 5 continenti.
In Italia a raccogliere il testimone dalla Childhood Cancer International è Fiagop, la federazione che riunisce le associazioni di genitori dei piccoli malati, tra i soci fondatori del network mondiale che sabato 15 febbraio promuove, con i medici Aieop, un convegno scientifico dal titolo “I tumori solidi nel bambino: stato attuale e prospettive”, in programma a Salerno l’Aula Scozia dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”. Con il Patrocinio di: ministero della Salute, Regione Campania, Comune di Salerno, Ospedale Santobono, AOU San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona.
«Credo che si possa declinare la Giornata Mondiale sotto due aspetti. Da un lato, nei nostri Paesi, spingiamo per migliorare la qualità di vita di chi affronta la malattia; per ridurre gli effetti collaterali, in particolare quelli tardivi; per tutelare i diritti dei bambini delle loro famiglie e, soprattutto, per aumentare le percentuali di guarigione, che pure hanno raggiunto risultati straordinari rispetto a qualche decennio fa, giungendo a oltre l’80% dei casi. Da un altro lato non possiamo non pensare a chi vive nella parte “sbagliata” del pianeta, dove l’accesso alle cure è tutt’altro che garantito e dove le percentuali sono esattamente invertite. In quei paesi, solo il 20% guarisce. Se il cancro non ha confini, non dovrebbero averli neanche le cure» dichiara, Angelo Ricci, presidente di Fiagop.

Una speciale sessione pomeridiana del convengo ospiterà il “Secondo incontro nazionale dei guariti da tumore pediatrico”. Favoriti da una comunicazione paritaria e non mediata, i guariti potranno esporre e raccogliere informazioni utili a migliorare gli approcci di cura. farsi loro stessi portavoce di necessità e istanze. Tra gli “effetti” di natura non medica a medio/lungo termine esistono documentate discriminazioni in ambito lavorativo, carrieristico, assicurativo.
«Tanti sono i propositi e gli obiettivi: Confrontarci sui problemi che gli off-therapy devono affrontare e proporre possibili soluzioni su cui lavorare insieme. Lavorare insieme ad una vera e propria rete nazionale, regione per regione, dei guariti da tumore pediatrico italiani e collaborare con quella europea. Infine, ma non è certo il punto di minore importanza, desideriamo testimoniare “al mondo” che dal cancro si può guarire: questo ci pare davvero un bel messaggio», sono le parole di Alfredo Spartà, studente di ingegneria, guarito dalla leucemia.
Oggi in Italia le persone guarite da tumore pediatrico sono circa 50mila, con un’età media di 29 anni. Se da un lato gli straordinari successi ottenuti negli ultimi decenni in oncologia pediatrica hanno permesso ad un numero sempre più alto di bambini e di adolescenti di superare con successo la diagnosi di tumore maligno, occorre anche tenere in conto il fatto che, in conseguenza dei trattamenti subiti potrebbero sviluppare effetti collaterali tardivi, anche gravi, che variano in base al tipo di trattamento ricevuto.

Le necessarie attività di follow-up alle quali devono sottoporsi sono contenute in uno speciale documento, il Passaporto del guarito, sviluppato grazie a un progetto europeo coordinato da Riccardo Haupt, responsabile del Servizio di Epidemiologia e Biostatistica e dell’ambulatorio “Dopo” acronimo di Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo terapia Oncologica, Direzione Scientifica dell’Ircss Istituto Gaslini, Genova. «Molti dei guariti sono già entrati o stanno per entrare nell’età adulta. Questo momento di transizione dal mondo pediatrico è particolarmente critico e delicato. A volte succede che i lungo-sopravviventi fanno fatica a trovare un referente che li possa seguire più avanti negli anni. Si stima che in Italia un cittadino su 1300 sia un guarito da tumore pediatrico e che quindi, vista la relativa rarità di questa condizione, non tutti i medici siano informati sulle possibili complicazioni a distanza delle terapie antitumorali ricevute in età pediatrica. Il Passaporto, adottato già in molti centri Aiep e presto disponibile per tutti, oltre ai dati sulla storia di malattia di ogni persona, contiene una serie di raccomandazioni per il monitoraggio a lungo termine degli organi o appartai potenzialmente a rischio. Le raccomandazioni sono specifiche per ogni soggetto e sono basate su linee guida internazionali approvate. Pensiamo che lo strumento del Passaporto possa responsabilizzare gli stessi lungo-sopravviventi e aiutarli a pianificare assieme ai loro medici il piano di follow-up a lungo termine per poro più indicato», dice Riccardo Haupt.

La campagna di sensibilizzazione pubblica, invece, è iniziata già oggi con la seconda edizione dell’iniziativa “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno”. Una piccola attività green dal grande significato simbolico. Il melograno è un arbusto portatore di tanti simbolismi, tutti positivi. Il suo frutto è formato dall’unione di tantissimi piccoli arilli, ognuno parte fondante del frutto stesso, come avviene nell’alleanza terapeutica che unisce medici, pazienti, famiglie, associazioni. Gli arbusti saranno messi a dimora a cura delle associazioni federate Fiagop, e di quelle che ad essa si affiancano, presso ospedali, case d’accoglienza, scuole e giardini pubblici messi a disposizione dalle Amministrazioni.
L’iniziativa avrà anche un risvolto social con l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza e il nastro dorato (simbolo internazionale della giornata) su Fb e Instagram.