Cosa pensi della demenza?

Quanto ne sappiamo e che cosa pensiamo della demenza di cui l’Alzheimer è una delle cause più comuni rappresentando il 50-60% dei casi? Per scoprirlo basterà rispondere all’invito che arriva dalla Federazione Alzheimer Italia: “Che cosa pensi della demenza? Partecipa al sondaggio per aiutarci ad aiutare i malati di tutto il mondo!”. Si tratta dell’invito a partecipare alla più grande indagine al mondo mai realizzata sugli atteggiamenti e le convinzioni che le persone hanno nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.

Lo studio nasce da un’iniziativa di Alzheimer's Disease International (Adi) – la federazione internazionale che riunisce 85 associazioni nel mondo che si occupano di demenza – che ha incaricato la London School of Economics and Political Science (Lse) di realizzare il sondaggio con l’obiettivo di costruire la base del Rapporto Mondiale Alzheimer 2019, che sarà pubblicato il prossimo settembre (quello di quest’anno è l’VIII Mese Mondiale Alzheimer).

Il questionario è anonimo, gratuito e disponibile in 30 lingue. La versione italiana è stata redatta e viene diffusa dalla Federazione Alzheimer Italia, rappresentante di Adi per il nostro Paese, che renderà noti i risultati con la pubblicazione del Rapporto sul proprio sito a settembre.

Per partecipare al sondaggio c’è tempo fino al 14 giugno. Basta collegarsi al sito della Federazione Alzheimer, per completare le domande, con risposte a scelta multipla, saranno necessari solo 10 minuti del nostro tempo. Le domande sono relative alle proprie opinioni e conoscenze sulla demenza, e in particolare su chi sono e come vengono percepiti i malati, come reagiscono i loro familiari e caregiver, cosa fanno e cosa possono fare i professionisti della salute, quali informazioni sono a disposizione sull’argomento, cosa faremmo noi stessi nei panni di una persona con demenza.

Partendo da quesiti sulla conoscenza di base della malattia, le domande indagano le convinzioni sulle possibilità di prevenzione e sulle soluzioni di tipo medico e sociale che è possibile attuare per venire incontro alle persone con demenza.
Un’importante sezione di quesiti è dedicata al rispetto e all’inclusione del malato. “Sarei in imbarazzo a uscire in pubblico con un parente o amico che ha la demenza?”, “Se un collega mi dicesse che ha la demenza, vorrei comunque lavorare con lui?” sono alcuni esempi di domande a cui rispondere per permettere di misurare le convinzioni e le attitudini della gente con le persone con demenza e misurare lo stigma ancora presente nelle nostre comunità.
Altre domande, poi, chiedono alla persona che risponde al sondaggio di mettersi nei panni di chi ha la demenza: “Se tu fossi il malato, un tuo caro ti aiuterebbe?” e ancora: “Se tu avessi la demenza, incoraggeresti la tua famiglia a mantenere il segreto?”.
Passando infine dalla ricerca medica e dalle fonti di informazioni disponibili, il sondaggio si conclude con un invito a visitare il sito di Adi e della Federazione Alzheimer Italia per informarsi e rimanere aggiornati sulla demenza e sui modi con cui le associazioni lavorano per ridurre lo stigma nel mondo.

Si tratta di soli dieci minuti di tempo, richiesti ai cittadini di ogni età, sesso, estrazione sociale, che vivono in una comunità urbana o rurale, che andranno a beneficio delle persone con demenza in tutto il mondo. Il sondaggio infatti potrà fornire informazioni utili a sviluppare programmi più mirati per le persone che vivono con la demenza, migliorando così la loro qualità di vita e quella dei loro familiari.

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In apertura immagine di ©Kathy Greenblat dalla mostra “Love, loss and laughter – Seeing Alzheimer's differently”