Nikki, quella malformazione al viso e i suoi consigli sul make up

Nikki è una preadolescente inglese. Ha 12 anni e un canale YouTube (Nikki Lilly) con 35mila iscritti. Sul canale YouTube pubblica i tutorial dove spiega i suoi trucchi per il make-up e racconta la sua vita di tutti i giorni, (nel video più popolare, con ben 900 mila visualizzazioni, spiega come truccarsi per andare a scuola).

Una quotidianità che però non è facile: soffre di una malattia rara, le è stata diagnosticata a 6 anni: una malformazione altero-venosa cranio – facciale (Mav) di natura congenita che colpisce tre bambini su un milione. È incurabile.

La malattia si è manifestata con la comparsa di vene sul lato dentro del viso. Poi il volto si è gonfiato e il naso e le gengive hanno iniziato copiosamente a sanguinare. Negli ultimi 5 anni, Nikki ha subito 20 operazioni e oltre 330 visite ospedaliere per gestire i suoi sintomi.

A causa della rarità della sua malattia, vi è un interesse limitato da parte delle imprese farmaceutiche ad investire nella ricerca per scoprire nuovi farmaci. La famiglia di Nikki, per sostenerla, ha fondato il “Butterfly AVM Charity”, una fondazione che si occupa di raccogliere fondi da destinare alla ricerca sul Mav. Fino ad oggi l’organizzazione ha raccolto 229 mila dollari.

Cos’è la MAV?
La malformazione altero-venosa è un raro e anormale ammasso di vasi sanguigni, in cui arterie e vene si connettono direttamente, saltando i capillari e provocando un’interruzione del normale flusso sanguigno. L’aspetto del gonfiore dipende dalla grandezza dei vasi sanguigni implicati. Inoltre, l’area può assumere una colorazione rosa-bluastra, che tende a scurirsi nel tempo. Le cause della Mav sono tuttora sconosciute, secondo l’Istituto Nazionale della Salute. La complicazione più grave per il paziente potrebbe essere l’emorragia. I trattamenti includono la chirurgia oppure si concentrano sulla radioterapia.