Devis e Gabriele, quando la speranza arriva (anche) dai social

Devis ha otto mesi. Sabato prossimo, 4 maggio, tutta la comunità di Verucchio, ai piedi di San Marino, si riunirà attorno a lui, a mamma Laurarosa (18 anni) e a papà Yuri (23 anni). Faranno un’apericena, per sostenere le tante spese che la sua malattia richiede. Devis infatti ha la SMA1. «Non ha muscoli, non potrà mai camminare, non riesce a stare seduto, non tiene in mano i giocattoli… La fortuna è che dal 2017 almeno c’è un farmaco che può fermare la malattia e renderlo stabile, lo Spinraza. Devis ha fatto proprio oggi la seconda puntura, a Reggio Emilia», racconta Naomi, la zia. «Quattro iniezioni ogni quindici giorni, poi più distanziate… ma sarà qualcosa che dovrà fare per tutta la vita. In ogni caso è stato un sollievo scoprire che esisteva una cura e che si poteva farla in Italia».

Naomi è il “volto pubblico” della famiglia di Devis, è lei che risponde al cellulare indicato sulla pagina Facebook “Gli amici di Devis”: «siamo quattro fratelli, tutti stiamo cercando di dare il massimo». Laurarosa, Yuri e Devis abitano con i nonni, i genitori di Laurarosa. Yuri ha trovato un lavoro come elettricista appena Laurarosa è rimasta incinta. «Lei era in quarta superiore, Devis è nato in agosto, aveva in mente di terminare gli studi ma adesso è completamente assorbita dal bambino. La nostra grande paura è che possa avere crisi respiratorie, perché respira con la pancia, sempre in affanno… A Milano a mia sorella hanno insegnato ad usare l’ambu – da fare come minimo 200 volte al giorno, dei massaggi particolari per stimolare i muscoli e per aiutarlo a tossire, perché non riesce a liberarsi del catarro. Da due settimane ci hanno dato dei tutori e un busto, fanno sì che Devis abbia postura corretta».

La raccolta fondi organizzata per il 4 maggio servirà innanzitutto per acquistare un’automobile attrezzata per la carrozzina: «adesso Devis è piccolo, è facile portarlo in braccio, ma sappiamo già che con la SMA1 non camminerà mai. E poi magari un ascensore, perché le camere dai miei sono al piano di sopra», racconta Naomi. «Siamo in contatto con FamiglieSMA e Telethon, la cosa bella è che si sta muovendo attorno a noi tanta solidarietà, non me l’aspettavo. A Verucchio, tutti ma proprio tutti si sono fatti sentire, hanno dato disponibilità per darci una mano».

Un altro appello che arriva dai social è quello per Gabriele (Gabry Little Hero), postato ieri da ADMO Lombardia. Gabriele ha 19 mesi ed è affetto da SIFD (Sideroblastic anemia with B-Cell Immunodeficiency, periodic Fevers and developmental Delay), una malattia curabile solo con trapianto di midollo osseo. Gabriele ha una sorella gemella, Benedetta, sana, bellissima, che però non è geneticamente compatibile: non può essere lei a donargli le sue cellule staminali emopoietiche.

«Quindi tocca a noi! AAA GEMELLO GENETICO DI GABRIELE CERCASI», scrive ADMO, «se hai tra i 18 e 36 anni non compiuti, sei sano e pesi almeno 50kg, iscriviti al Registro dei potenziali donatori di midollo osseo, ti ricontatteremo per fissare il colloquio col medico e il prelievo di sangue. Non farlo domani, fallo subito!». «Sin dai primi giorni di vita Gabriele sta lottando come un vero eroe, ormai abbiamo superato i 15 ricoveri, 2 interventi chirurgici e siamo l’unico caso noto di bimbo italiano con la #SIFD», scrivono i genitori sulla pagina Fb appena creata.

La storia di Alex ha appena avuto un lieto fine, con la famiglia rientrata nel Regno Unito. Speriamo che i social aiutino anche Gabriele e Devis a trovare risposte.

Le foto sono tratte dalle pagine Fb create dalle famiglie di Gabriele e Devis.