Malati terminali, storie ed esperienze di volontariato domiciliare

Si intitola “Il verbo delle emozioni. Percorsi ed esperienze di volontariato domiciliare” il libro, pubblicato nella collana “Briciole” dedicata alle migliori pratiche delle associazioni toscane. Il volume racconta l’esperienza del volontariato domiciliare, le sue implicazioni e criticità, i percorsi formativi, le meotodologie di intervento, i bisogni a cui risponde

Il volume (nell'immagine la copertina), edito da Cesvot e realizzato da Avad – Associazione Volontari Assistenza Domiciliare, viene presentato alla Casa dell’Energia di Arezzo giovedì 11 aprile. Oltre alle autrici Bruna Cantaluppi, Erika Frasconi e Giuliana Lacrimini, partecipano Angiolo Agnolucci presidente di Avad, Leonardo Rossi presidente della Delegazione Cesvot di Arezzo, Francesca Marin, docente di filosofia morale all’Università di Padova e la giornalista Elisabetta Giudrinetti.

Come spiegano nel volume le autrici, i volontari domiciliari sono quei volontari che si prendono cura dei “malati inguaribili ma non incurabili”. Sono volontari di cui si parla poco ma che giocano un ruolo fondamentale nel nostro sistema socio-assistenziale perché svolgono un’importante attività di ascolto, supporto e conforto nei confronti dei malati terminali e delle loro famiglie. Non solo. Svolgono anche un’attività di collegamento con le istituzioni socio-sanitarie, si occupano di segnalare particolari criticità e bisogni, ma è soprattutto nella relazione umana, empatica e solidale con i malati e le famiglie che il volontario trova la sua forza e ragione d’essere.

Ad oggi non esistono dati e studi sul volontariato domiciliare, tuttavia sappiamo che nel nostro Paese i servizi di assistenza domiciliare e il numero dei pazienti assistiti a domicilio sono in progressivo aumento. Come risulta dall’ultima relazione al parlamento sulle cure palliative, nel 2017 i malati assistiti nelle proprie case sono stati 40.849, l’80% in fase terminale per malattia oncologica. Complessivamente il loro numero dal 2014 è aumentato del 32% e risulta pressoché simile a quello dei ricoverati negli hospice che, nello stesso anno, è pari a 42.572. Sempre nel 2017 in tutta Italia sono state erogate oltre 326mila giornate di cure palliative a domicilio, contro le 125.695 del 2012: nonostante l’incremento rilevante, si tratta di un numero, come denuncia la stessa relazione parlamentare, ben al di sotto degli standard fissati dal ministero della Salute. Tra le regioni con più pazienti ed erogazioni di assistenza domiciliare la Toscana che conta 3.150 pazienti assistiti a casa, di cui 2.353 oncologici, e un totale di 34.519 giornate di cure a domicilio.

La cura a domicilio del malato e la gestione del fine vita rappresentano due aspetti centrali del libro “Il verbo delle emozioni”. Come scrive una volontaria, “l'incontro con malati terminali non è niente di trascendentale, niente di inappropriato né un tabù. Ho imparato molto dai pazienti, spesso i miei insegnanti, e dal loro modo di vivere la malattia. Vivere la malattia, sì, perché si muore ad occhi aperti, si muore da vivi”. Tutto il libro è un racconto a più voci: agli interventi di psicologhe, formatrici ed esperte si alternano le testimonianze dei volontari con le loro esperienze di cura, ascolto e solidarietà, la loro relazione con i malati e le famiglie.

Il volume è disponibile gratuitamente anche in formato pdf sul sito Cesvot

In apertura foto ©Enrico Genovesi per Cesvot