Come noi, anzi di pi

Fino a pochi anni fa la maggior parte della gente si riferiva alle persone Down chiamandole mongoloidi. L’idea più diffusa era quella di ritardati mentali, che sarebbero stati per sempre dipendenti dai loro genitori. Oggi è possibile incontrare bambini Down nelle scuole e nei parchi, ragazzi Down che si muovono da soli fuori casa e qualche adulto sul posto di lavoro. Qualcosa finalmente sta cambiando. Un cambiamento dovuto anche alla maggiore conoscenza di che cos’è la sindrome di Down, non una “disgrazia” ma una condizione genetica. Il Down ha un cromosoma in più; invece di 46 ne ha 47, in ogni cellula del corpo. Il cromosoma in più è il numero 21: di qui l’altro nome della sindrome, Trisomia 21 (la denominazione più comune deriva dal dottor Langdon Down, il medico che per primo codificò i tratti esterni di questi bambini, nel 1866). Nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. Non ne conosciamo le cause, sappiamo però che le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono abbastanza frequenti. Nascere Down è quindi un evento naturale. Attualmente un bambino su 800 nasce Down: in Italia sono 40 mila, e il loro futuro non è più una manciata di anni vissuti in mezzo a mille problemi. Grazie ai progressi della medicina, l’aspettativa di vita di una persona Down è oggi di oltre 60 anni, e si allungherà ancora. Un tempo che per fortuna non si riempie più delle stanze vuote degli istituti, ma di scuola, di amici, di sport, di lavoro. Malgrado il ritardo nello sviluppo che nessuno nega.
Non nascondiamoci la realtà: avere la sindrome di Down ti frega su alcune cose, rendendotele impossibili. Ma te ne rende possibili molte altre. Noi cerchiamo di puntare su queste, senza indulgenza: se un ragazzo fa male una cosa che può fare, viene ripreso e corretto esattamente come si farebbe con qualsiasi altra persona. I giovani e gli adulti Down possono apprendere un mestiere e svolgerlo in modo competente e produttivo. Ci sono già lavoratori Down tra i bidelli, gli operai, i giardinieri ed altre mansioni semplici, e stanno nascendo le prime esperienze in lavori più complessi.
Durante i nostri corsi facciamo il gioco dei sogni: i ragazzi sono aiutati a capire quali aspirazioni sono realizzabili, e quali no, distinguendo fantasia da realtà, sfida da illusione. Se non ci si accetta come si è, si vivrà sempre pieni di complessi e conflitti non risolti. Ma questo, in fondo, vale anche per ciascuno di noi.
Associazione italiana
Persone Down

Coccolino e gli altri: un’estate di cronaca nera

31 luglio – Due ragazzi Down inglesi di 14 e 9 anni si sentono rifiutare il trapianto di cuore di cui avrebbero bisogno poiché la loro qualità della vita non è abbastanza buona da giustificare interventi così difficili e costosi.
4 agosto – Un neonato Down di tre mesi viene lasciato in ospedale a Massa dai genitori che però riconoscono il suo gemello, nato sano. Il caso fa scalpore. Il bimbo, ribattezzato Coccolino, viene successivamente operato al cuore per correggere un’anomalia e si trova ora in una casa famiglia: in attesa che i genitori, forse, ci ripensino e decidano di tenerlo con sé.
4 agosto – Un gruppo di turisti lascia un albergo di Marina di Pietrasanta, in Versilia, per non essere disturbati da un gruppo di ragazzi disabili arrivati nello stesso albergo. Tra questi, ci sono anche alcuni ragazzi Down.
7 agosto – A Parigi un uomo Down di 44 anni viene lasciato a terra da un aereo dell’Air France. Il comandante: «Manca l’autorizzazione medica». Poco dopo un altro comandante lo imbarca senza problemi.
14 agosto – Ad Alassio, in Liguria, una ragazza Down di 17 anni viene fermata all’ingresso di una discoteca: un caso di “selezione all”ingresso” che l’ha penalizzata per il suo handicap. I gestori, per giustificarsi, affermano di non averla fatta entrare perché non ancora maggiorenne. Ma sono stati denunciati.